Աուտիզմը վաղուց անձեռնմխելի թեմա է եղել ամերիկյան քաղաքականության մեջ։ Տասնամյակներ շարունակ դաշնային գործակալությունները շրջանցել են այն՝ հետազոտությունները ուղղորդելով դեպի գենետիկա՝ զգուշորեն խուսափելով շրջակա միջավայրի կամ դեղագործական վիճահարույց հարցերից։
Սա ավարտվեց այսօր առավոտյան Սպիտակ տանը, երբ նախագահ Դոնալդ Թրամփը խախտեց տաբուն՝ իր կոպիտ, իսկ երբեմն՝ հրահրող ելույթով, որը նույնիսկ իր սեփական առողջապահության ղեկավարներին ստիպեց փորձել համընթաց քայլել։
Առողջապահության նախարար Ռոբերտ Ֆ. Քենեդի կրտսերի, NIH տնօրեն Ջեյ Բհատտաչարիայի, FDA հանձնակատար Մարտի Մակարիի, CMS ադմինիստրատոր դոկտոր Մեհմեթ Օզի և այլ բարձրաստիճան պաշտոնյաների ուղեկցությամբ Թրամփը աուտիզմը հայտարարեց «սարսափելի, սարսափելի ճգնաժամ» և զարմանալիորեն պատմեց դրա աճի մասին։
«Ընդամենը մի քանի տասնամյակ առաջ 10,000 երեխաներից մեկը աուտիզմ ուներ… հիմա՝ 31-ից մեկը, բայց որոշ շրջաններում դա շատ ավելի վատ է, եթե կարող եք հավատալ՝ 31-ից մեկը, իսկ տղաների դեպքում՝ Կալիֆոռնիայում՝ 12-ից մեկը», - ասաց Թրամփը։
Նախագահը պնդեց, որ միտումը «արհեստականորեն է առաջացել»՝ հավելելով. «Դուք չեք անցնում 20,000-ից մեկի՝ 10,000-ի մեկի, ապա հասնում 12-ի, գիտեք, կա ինչ-որ արհեստական բան։ Նրանք ինչ-որ բան են վերցնում»։
Թրամփի կտրուկ նախազգուշացումը Թայլենոլի վերաբերյալ
Գլխավոր պահը եկավ այն ժամանակ, երբ Թրամփը կենտրոնացավ ացետամինոֆենի՝ Թիլենոլ անունով վաճառվող տարածված ցավազրկողի, որն Ավստրալիայում հայտնի է որպես պարացետամոլ։
Մինչ Քենեդին և Մակարին նկարագրում էին պիտակների փոփոխությունների և բժիշկների խորհրդատվությունների զգուշավոր գործընթացը, Թրամփը անտեսում էր նրբերանգները:
«Մի՛ ընդունեք Թայլենոլ», - կտրուկ ասաց Թրամփը։ «Մի՛ ընդունեք այն, եթե դա բացարձակապես անհրաժեշտ չէ… պայքարեք ամբողջ ուժով, որպեսզի չընդունեք այն»։
Քենեդին ներկայացրեց ապացույցների բազան՝ մեջբերելով «կլինիկական և լաբորատոր հետազոտություններ, որոնք ենթադրում են հղիության ընթացքում ացետամինոֆենի օգտագործման և նյարդաբանական զարգացման անբարենպաստ արդյունքների, այդ թվում՝ ուշացած ADHD-ի և աուտիզմի ախտորոշման միջև հնարավոր կապ»։
Մակարին ամրապնդեց այս կետը՝ հղում անելով Բոստոնի ծննդաբերական խմբին, Բուժքույրերի առողջության ուսումնասիրությանը և Հարվարդի վերջերս կատարված ակնարկին, նախքան ավելացնելը. «Հարվարդի հանրային առողջապահության դպրոցի դեկանի խոսքերի համաձայն՝ կա պատճառահետևանքային կապ նախածննդյան ացետամինոֆենի օգտագործման և ուշադրության դեֆիցիտի և աուտիզմի սպեկտրի խանգարման նյարդազարգացման խանգարումների միջև: Մենք այլևս չենք կարող սպասել»:
Սակայն, երբ պաշտոնյաները խոսում էին «ամենացածր արդյունավետ դեղաչափի» և «հնարավորինս կարճատև տևողության» մասին, Թրամփը կտրուկ հայտարարեց. «Ես ուղղակի ուզում եմ ասել այնպես, ինչպես կա՝ մի՛ ընդունեք Թայլենոլ: Մի՛ ընդունեք այն, եթե պարզապես չեք կարող: Այսինքն՝ այնտեղ ասվում է՝ պայքարեք այնպես, որ չընդունեք այն»:
Պատվաստանյութերը կրկին կենտրոնում են
Այնուհետև նախագահը անդրադարձավ պատվաստանյութերին՝ վերակենդանացնելով այն փաստարկները, որոնք բժշկական հաստատությունը վաղուց է ձգտում թաղել։ Նա քննադատեց նորածիններին մեկ այցելության ընթացքում բազմաթիվ ներարկումներ տալու պրակտիկան։
«Նրանք այնքան շատ բան են ներարկում այդ գեղեցիկ փոքրիկներին, դա ամոթ է… դուք ստանում եք 80 տարբեր պատվաստանյութերի մի տարա, կարծում եմ՝ 80 տարբեր խառնուրդներ, և նրանք դա ներարկում են», - ասաց Թրամփը։
Նրա լուծումը պարզ էր. «Գնացեք բժշկի մոտ չորս անգամ մեկ անգամի փոխարեն, կամ հինգ անգամ մեկ անգամի փոխարեն… դա միայն կարող է օգնել»։
Կարմրուկի, խոզուկի և կարմրախտի դեմ պատվաստման վերաբերյալ Թրամփը պնդեց. «Կարծում եմ՝ ԿԿԽ-ն պետք է առանձին ընդունվի… երբ դրանք խառնեք, կարող է խնդիր առաջանալ։ Այնպես որ, դրանք առանձին ընդունելու մեջ որևէ թերություն չկա»։
Պահը զարմանալի էր՝ արձագանքելով այն փաստարկներին, որոնց պատճառով ժամանակին բժիշկներ, ինչպիսին էր Էնդրյու Ուեյքֆիլդը, հեռացվել էին բժշկական շրջանակներից։
Դա այնպիսի հարցականի գիծ էր, որը իշխանությունները տասնամյակներ շարունակ փորձել էին վանել հիմնական բանավեճից։
Հեպատիտ B-ի դեմ պատվաստանյութը հարձակման տակ է
Թրամփը մերժեց B հեպատիտի դեմ պատվաստանյութը ծննդյան ժամանակ տալու հիմնավորումը:
«Հեպատիտ B-ն սեռական ճանապարհով փոխանցվող հիվանդություն է։ Հեպատիտ B-ի դեմ պատվաստանյութ տալու որևէ պատճառ չկա, որը նոր է ծնվել։ Այնպես որ, ես կասեի՝ սպասեք, մինչև երեխան 12 տարեկան դառնա», - ասաց նա։
Նա հստակեցրեց, որ ինքը «բժիշկ չէ»՝ ընդգծելով, որ պարզապես ներկայացնում է իր անձնական կարծիքը: Սակայն այս քայլը կարող է նաև մեկնաբանվել որպես Թրամփի կողմից քննադատության ենթարկվելու որոշում՝ Քենեդիի Առողջապահության դեպարտամենտը, անկասկած, քննադատության ալիքից պաշտպանելու համար:
Ժամանակը ուշագրավ էր։
Միայն անցյալ շաբաթ CDC-ի պատվաստման պրակտիկայի խորհրդատվական կոմիտեն (ACIP)… պատրաստվում քվեարկել B հեպատիտի պատվաստումը մինչև «մեկ ամսական» տարիքը հետաձգելու հարցի շուրջ՝ մի համեստ առաջարկ, որը հիմնական լրատվամիջոցները ծաղրեցին որպես «հակավակցինացիոն ծայրահեղականություն»։
Ի հակադրություն, Թրամփը կոչ արեց ազգին հետաձգել պատվաստանյութի կիրառումը 12 տարով։ Նրա համընդհանուր դատապարտումները ACIP-ի ենթադրաբար արմատական քվեարկությունը գրեթե մեղմացրին։
Իրոնիան անխուսափելի էր. նույն լրատվամիջոցների ձայները, որոնք Քենեդիի վերաձևավորված ACIP-ը ներկայացրել էին որպես անխոհեմ, այժմ բախվեցին մի նախագահի հետ, որը պատրաստ էր ասել շատ ավելին, քան համարձակվում էր ասել հանձնաժողովը։
Նոր բուժում և մեծ հետազոտական հարձակում
Վարչակազմը նաև բացահայտեց այն, ինչը համարեց առաջընթաց. FDA-ի կողմից դեղատոմսերի ճանաչումը լեյկովորին, ֆոլաթթվի վրա հիմնված թերապիա, որպես որոշ աուտիստիկ երեխաների բուժում։
Մակարին բացատրեց. «Դա կարող է նաև պայմանավորված լինել ուղեղի վրա գտնվող ֆոլաթթվի ընկալիչի նկատմամբ աուտոիմունային ռեակցիայով, որը թույլ չի տալիս այդ կարևոր վիտամինին ներթափանցել ուղեղի բջիջներ… մեկ ուսումնասիրություն ցույց է տվել, որ աուտիզմով և քրոնիկ ֆոլաթթվի անբավարարությամբ երեխաների մոտ աուտիզմի ախտանիշներ ունեցող երեխաների երկու երրորդը ունեցել է բարելավում և որոշ դեպքերում՝ զգալի բարելավում»։
Դոկտոր Օզը հաստատեց, որ Medicaid-ը և CHIP-ը (Երեխաների առողջության ապահովագրության ծրագիր, որը ցածր գնով առողջապահական ապահովագրություն է տրամադրում այն ընտանիքների երեխաներին, որոնք չափազանց շատ են վաստակում Medicaid-ին որակավորվելու համար) կծածկեն բուժումը:
«Ամերիկացի երեխաների կեսից ավելին ապահովագրված է Medicaid-ով և CHIP-ով… այս պիտակի փոփոխությունից հետո… նահանգային Medicaid ծրագրերը կծածկեն դեղատոմսով լեյկովորինը ամբողջ երկրում, դա ձերն է», - ասաց Օզը։
Բհատտաչարյան հայտարարեց NIH-ի 50 միլիոն դոլարի նոր դրամաշնորհների մասին՝ «Աուտիզմի տվյալների գիտական նախաձեռնության» շրջանակներում։
Նա բացատրեց, որ 13 նախագիծ կֆինանսավորվի՝ օգտագործելով «էկզոսոմիկա»՝ ուսումնասիրություն այն մասին, թե ինչպես են շրջակա միջավայրի ազդեցությունները, ինչպիսիք են սննդակարգը, քիմիական նյութերը և վարակները, փոխազդում մեր կենսաբանության հետ՝ զուգահեռաբար օգտագործելով պատճառահետևանքային եզրակացության առաջադեմ մեթոդներ։
«Շատ երկար ժամանակ տաբու է եղել որոշ հարցեր տալը՝ վախենալով, որ գիտական աշխատանքը կարող է բացահայտել քաղաքականապես ոչ կոռեկտ պատասխան», - ասաց Բհատտաչարյան: «Գիտական հետազոտությունների այս սահմանափակ ուշադրության պատճառով ընտանիքների համար նախատեսված պատասխանները նույնպես սահմանափակ են եղել»:
Մայրերի ձայները
Ասուլիսին նաև ներկայացվեցին ծնողների հում վկայությունները։
Ամանդան, որը հինգ տարեկան խորը աուտիզմով երեխայի մայր է, Թրամփին ասել է. «Եթե դուք չեք ապրել խորը աուտիզմով, ապա պատկերացում անգամ չունեք… դա շատ անհույս զգացողություն է: Դա շատ մեկուսացնող է: Լինելով խորը աուտիզմով երեխայի ծնող, նույնիսկ պարզապես նրան ձեր ընկերոջ տուն տանելը մի բան է, որը մենք պարզապես չենք անում»:
Ջեքին՝ 11-ամյա Էդդիի մայրը, ասաց. «Ես ինը տարի աղոթում եմ այս օրվա համար և շատ շնորհակալ եմ Աստծուն, որ վարչակազմը բերեց մեր կյանք… Ես երբեք չէի մտածի, որ մենք կունենանք վարչակազմ, որը բավականաչափ քաջ կլինի՝ քննելու այնպիսի բաներ, որոնք ոչ մի նախորդ վարչակազմ չի ունեցել»։
Նրանց պատմությունները ընդգծում էին այն, ինչ Քենեդին ասել էր հայտարարության ժամանակ «հավատացող կանանց» մասին: Այստեղ մայրեր էին, որոնք ուղղակիորեն խոսում էին իրենց ապրած իրականության մասին՝ պահանջելով, որ անհարմար զրույցներից այլևս հնարավոր չէ խուսափել:
Բախումներ մամուլի կորպուսի հետ
Լրագրողները Թրամփին հարցրին բժշկական խմբերի կողմից հնչեցրած բացասական արձագանքի մասին։
Երբ նրան հարցրին Մանկաբարձների և գինեկոլոգների ամերիկյան քոլեջի (ACOG) կողմից ացետամինոֆենի հղիության ընթացքում անվտանգությունը հայտարարելու մասին, Թրամփը պատասխանեց. «Դա հաստատությունն է։ Նրանք ֆինանսավորվում են բազմաթիվ տարբեր խմբերի կողմից։ Եվ գիտե՞ք ինչ։ Գուցե նրանք ճիշտ են։ Ես չեմ կարծում, որ նրանք ճիշտ են, քանի որ չեմ կարծում, որ փաստերը դա են հաստատում»։
Երբ մի լրագրող բարձրացրեց այն փաստարկը, որ ախտորոշումների աճը արտացոլում է ավելի լավ ճանաչում, Քենեդին զայրացավ.
«Սա այն կեղծիքներից մեկն է, որը տարիներ շարունակ տարածվել է ոլորտի կողմից», - ասաց նա: «Դա պարզապես առողջ բանականություն է, քանի որ սա կարելի է տեսնել միայն 50 տարեկանից փոքր մարդկանց մոտ: Եթե ավելի լավ ճանաչում կամ ախտորոշում լիներ, ապա դա կնկատեիք յոթանասունամյա տղամարդկանց մոտ: Ես երբեք նման բան չեմ տեսել իմ տարիքի մարդկանց մոտ»:
Մեկ այլ լրագրող այնուհետև հարցրեց Թրամփին. «Պե՞տք է արդյոք իշխող լրատվամիջոցները որոշակի բացություն ցուցաբերեն պատճառները պարզելու հարցում»։
«Ես կցանկանայի, որ նրանք այդպես անեին։ Այո, ինչո՞ւ են նրանք այդքան նեղ մտածողությամբ», - պատասխանեց Թրամփը։ «Ամբողջ արդարության համար խոսքը միայն լրատվամիջոցների մասին չէ, այլ որոշ մարդկանց մասին, երբ դուք խոսում եք պատվաստանյութերի մասին, դա խելագարություն է… Ես չեմ մտածում, որ ինձ վրա հարձակվեն»։
Կոտրել Հմայքը
Տարիներ շարունակ աուտիզմի դեմ քաղաքականությունը ձևավորվել է զգուշության, կոնսենսուսի և ուղղափառ դիրքորոշումների նկատմամբ հարգանքի հիման վրա։ Այդ կախարդանքը կոտրվեց այսօրվա մամուլի ասուլիսում։
Բեմում դինամիկան ապշեցուցիչ էր։ Քենեդին, Մակարին, Բհատտաչարյան և Օզը հենվում էին գիտական հոդվածների, վերանայման գործընթացների և զգուշավոր խորհուրդների վրա։ Ի տարբերություն դրա, Թրամփը անտեսեց այդ ամենը, իր ուղերձը հասցնելով կրկնությունների և անձնական անեկդոտների միջոցով։
Թրամփը լայնածավալ հայտարարություններ արեց, որոնք ցանկացած այլ դարաշրջանում կավարտեին քաղաքական կարիերան։ Նրա առողջապահության պաշտոնյաները փորձեցին նեղացնել սահմանները, բայց նախագահը երաշխավորեց, որ վերնագրերը կլինեն իրենը։
«Սա նույնքան կարևոր կլինի, որքան իմ արած ցանկացած այլ բան», - հայտարարեց Թրամփը։ «Մենք շատ երեխաների ենք փրկելու դժվար կյանքից, իսկապես դժվար կյանքից։ Մենք շատ ծնողների ենք փրկելու դժվար կյանքից»։
Անկախ նրանից, թե ինչ է ցույց տալիս գիտությունը, Ամերիկայում աուտիզմի քաղաքականությունը երբեք նույնը չի լինի։
Վերահրատարակվել է հեղինակայինից Ենթարկ
Միացեք խոսակցությանը.
Հրատարակված է Ա Creative Commons Attribution 4.0 միջազգային լիցենզիա
Վերատպումների համար խնդրում ենք կանոնական հղումը վերադարձնել բնօրինակին Բրաունսթոունի ինստիտուտ Հոդված և հեղինակ.
