In Ի՞նչ է աուտիզմըԵս աուտիզմը բնութագրեցի որպես բացառում գոյաբանական կարեկցանքից, որի վրա հիմնված է իմաստալից մարդկային փորձը։
Աուտիստիկ մարդիկ անդառնալիորեն հեռու են իմաստի պայմաններից։ Ինչ էլ որ նրանք սովորում են, սովորում են որպես սիմուլյացիա և մարդկային կապից դուրս։
Աուտիզմի վերաբերյալ լրացուցիչ պարզություն կստեղծվի այն բանի քննարկմամբ, թե ինչ չէ աուտիզմը։ Այս առումով հնարավորություն է ստեղծվել հոգեբաններ Ջորդան Փիթերսոնի և Սայմոն Բարոն-Քոհենի միջև քննարկման միջոցով։
Քննարկումը վերնագրված է Ի՞նչ գիտենք մենք իրականում աուտիզմի մասին։ Այն եզրակացնում է, որ աուտիզմը հասկանալու տաղանդ է, ոչ թե մտքերի և զգացմունքների, այլ կառուցվածքների, ոչ թե մտադրությունների, այլ պայմանավորվածությունների: Մեզանից ոմանք հակված են լավ վարվել մարդկանց հետ: Աուտիստիկները հակված են լավ վարվել իրերի հետ: Մեզանից ոմանք հակված են «կարեկցելու»: Աուտիստիկները հակված են «համակարգելու»:
Բայց աուտիզմը բաներ հասկանալու տաղանդ չէ: Աուտիզմը կառուցվածքների և պայմանավորվածությունների հետ ներդաշնակություն չէ: Աուտիզմը համակարգելու հակում չէ:
Ինչու ոչ.
Որովհետև կառուցվածքների և դասավորությունների գնահատումը պահանջում է ճիշտ նույն բազային ունակությունը, որը պահանջվում է մտքերի և զգացմունքների գնահատման համար, և հենց այս բազային ունակությունն է, որ բացակայում է աուտիստիկ մարդկանց մոտ։
Հնարավոր է, որ մեզանից շատերը քիչ թե շատ լավ են շփվում մարդկանց կամ իրերի հետ։ Անկասկած, ճիշտ է, որ աուտիզմով տառապողները ոչ մեկի հետ չեն շփվում։
Անկասկած, հաճախ է լսվում այն միտքը, որ աուտիզմով տառապողները լավ են տիրապետում ամեն ինչին. Փիթերսոնը և Բարոն-Քոհենը քիչ բան են անում, բացի այդ գաղափարը մասնագիտական լեզվով ներկայացնելուց:
Աուտիզմով տառապողները չեն կարողանում համահունչ լինել մարդկանց հետ։ Մեզ համար բնական է ենթադրել, որ նրանք համահունչ են ինչ-որ բանի հետ։ Մենք եզրակացնում ենք, որ նրանք համահունչ են իրերի հետ։
Այսպիսով, մենք պատրաստ ենք այն վարկածին, որ աուտիզմով տառապողները գտնվում են նույն սպեկտրի մեջ, ինչ նրանք, ովքեր տաղանդավոր են բաների կառավարման մեջ՝ ինժեներներ, մեխանիկներ, տեխնիկներ։
Եվ այսպիսով, մենք աուտիզմը ընկալում ենք որպես աշխարհի նկատմամբ ուշադրության պարզապես տարբեր ոճ՝ ավելի քիչ հմուտ մարդկանց հետ, ավելի հմուտ իրերի հետ, ավելի քիչ կարեկից, ավելի համակարգված։
Դա տարածված սխալ է։
Բայց դա միայն սխալ չէ։ Դա կատեգորիայի սխալ է։ Այն որպես իմաստալից մարդկային փորձառության ձև է դնում այն, ինչը կատեգորիկորեն անհնար է որպես իմաստալից մարդկային փորձառություն։
Ոչինչ՝ ո՛չ մարդիկ, ո՛չ իրերը, ոչինչ չի նշանակում առանց բազային կարեկցանքի: «Համակարգողներ»-ի և «կարեկցողներ»-ի, ինժեներների և բուժքույրերի միջև տարբերությունը քիչ նշանակություն ունի: Վերջիվերջո, ամեն ինչ կարեկցանք է:
Աուտիզմը, որպես կարեկցանքի ունակության բացակայություն, իրերի իմաստի հետ ներդաշնակություն չէ: Այն ցանկացած բանի իմաստից լիակատար բացառում է: Այն որպես իմաստալից փորձառության ոճ նկարագրելը նշանակում է կատեգորիկ սխալ թույլ տալ, թեև տարածված:
Փիթերսոնի և Բարոն-Քոհենի միջև քննարկման մեջ անսովորն այն է, որ այն պարզապես չի թույլ տալիս այս կատեգորիկ սխալը, այլ այն բավականին բացահայտորեն է բացահայտում։
Իրենց բացման զրույցում Փիթերսոնը և Բարոն-Քոհենը անմիջապես մերժում են իմաստի վրա հիմնված բազային կարեկցանքը։ Այդպիսով նրանք հստակեցնում են, թե ինչ պետք է ճնշվի մեր մեջ աուտիզմը նորմալացնելու համար. հենց այն նվաճումը, որը մեր փորձառությունները դարձնում է մարդկային։
Ի՞նչ գիտենք մենք իրականում աուտիզմի մասին։ Որ աուտիզմը իրերի իմաստի հետ ներդաշնակություն չէ։ Որ աուտիզմն ավելի շուտ հարձակում է իմաստի վրա՝ թաքնված նույնիսկ գիտության մարդկանց աչքից։
Բարոն-Քոհենի հետ իր քննարկման սկզբում Փիթերսոնը ներկայացնում է Մարտին Հայդեգերի այն միտքը, որ մարդկային հիմնարար վերաբերմունքը «հոգատարությունն» է։
Սա խոստումնալից սկիզբ է։ Աուտիզմի մասին իմանալու համար Հայդեգերի աշխատանքից ավելի լավ փիլիսոփայական ռեսուրսներ քիչ կան, քան «խնամքի» կենտրոնական հասկացությունը։
Եվ Փիթերսոնը ոչ միայն ներկայացնում է Հայդեգերի «հոգատարության» հասկացությունը, այլև այն բացատրում է որպես այն ենթադրությունը, որ մարդիկ բնակվում են «արժեքների ընդհանուր կառուցվածքում, որը… առաջ է մղում որոշակի ընկալումներ և թաքցնում մյուսները»։
Փիթերսոնի բացատրությունը լավն է։ Մարդկային հիմնային վերաբերմունքը որպես հոգատար վերաբերմունք նկարագրելով՝ Հայդեգերը մատնանշում է նույնիսկ ամենապարզ մարդկային փորձառության էապես նպատակասլաց բնույթը. ընկալումն ինքնին ոչ թե անմիջնորդավորված, չեզոք նվաճում է, ինչպես մեզ թվում է, այլ մշակույթի, արժեքի ընդհանուր կառուցվածքի կենդանի փոխանցում։
Այն ամենը, ինչ մեզ համար կարևոր է, նույնպես նշանակալից է մեզ համար. այն ամենը, ինչ մենք տեսնում և լսում ենք, առավել ևս այն, ինչ մենք գիտենք և հավատում ենք, տեսնվում և լսվում է, ճանաչվում և հավատում ենք այն նախագծերի համատեքստում, որոնք մենք կիսում ենք այն մարդկանց հետ, որոնց մեջ ապրում ենք։
Օրինակ՝ կարմիր գույնի իմաստը մեզ մեջ անուղղակիորեն ներարկվում է մեր շրջապատի մարդկանց հոգատարության հետագծերով, ովքեր շտապում են սեղմել կարմիր լույսով թարթող կոճակը, տաքացնել ձեռքերը կարմիր լույսով շիկացած ածուխների մոտ, նրբորեն կանգնեցնել կարմիր արյան հոսքը և ուրախ հագնել իրենց կարմիր Սուրբ Ծննդյան բաճկոնը։
Մարդկային նախագծերի նկատմամբ մեր բնածին ընկալունակությամբ մենք տարվում ենք նշանակալիության ալիքներով, այնպես որ կարմիրի մեր ամենաաննշան ընկալումներն արդեն խտանում են վտանգի, ջերմության, կենսունակության, տոնակատարության հետ ասոցիացիաներով։
Կարմիրի օբյեկտիվ ըմբռնումը, որը ձեռք է բերվում գույների անունները գունավոր քառակուսիների շարքին համապատասխանեցնելու դասարանային եղանակով կամ «Ես կարող եմ երգել ծիածան» սովորելով, անկասկած երկրորդական նվաճում է: Կարմիրի իմաստն արդեն իսկ մեր մեջ է մեր շրջապատի մարդկանց կարմիրի հետ անդիմադրելի շփման շնորհիվ:
Երբ մենք սկսում ենք սովորել, թե ինչ է նշանակում «կարմիր», կարմիրն արդեն մեր ընդհանուր արժեքային կառուցվածքի մաս է կազմում։
Իր «հոգատարության» հայեցակարգով, հետևաբար, Հայդեգերը նկատի ունի, որ իմաստալից մարդկային փորձառությունը տեղի է ունենում այն հետագծերի շրջանակներում, որոնք առաջանում և փոխանցվում են մեր անխուսափելի լինել-հետ-լինելու՝ այն մարդկանց նպատակների նկատմամբ մեր սահմանող բացության միջոցով, որոնց ներկայությամբ մենք գտնվում ենք։
Մեզ համար իմաստալիցը, վերջին հաշվով, կախված է աշխարհի այն ընկալումից, որը մենք ձեռք ենք բերում այնքան խորը, որ անտեսանելի է մնում գոյաբանական համակրանքով։
Հենց այս՝ իմաստալից մարդկային փորձառության էապես համակրելի բնույթի վերաբերյալ ընկալումն է, որին Փիթերսոնը բացում է «խնամքի» հասկացությունը։ Նա դժվար թե կարողանար բաց անել ավելի կարևոր ընկալում աուտիզմի մասին մեր գիտելիքների քննարկման համար։
Եթե մարդկային ամենահիմնարար վերաբերմունքը կազմավորող կարեկցանքն է, որի վրա հենվում է իմաստի հնարավորությունը, ապա ի՞նչ կասեք մեզանից նրանց մասին, որոնց ամենաակնառու հատկանիշը կարեկցանքի ակնհայտ բացակայությունն է։ Արդյո՞ք նրանք անկարող են ունենալ մարդկային ամենահիմնարար վերաբերմունքը և, հետևաբար, իմաստը։
Աուտիզմի մասին մեր իմացածի քննարկումը պետք է առնվազն հաշվի առնի այս անհանգստացնող հնարավորությունը։
Սակայն Բարոն-Քոհենը դա չի դիտարկում՝ չի թույլատրում, որ արտասահմանում կարող է գոյություն ունենալ այնպիսի անմարդկային բացառման պայման, որը սահմանվում է գոյաբանական կարեկցանքի անկարողությամբ, որից բխում է իմաստը։
Բարոն-Քոհենը հրաժարվում է ընդունել Հայդեգերի «հոգատարության» հասկացությունը, որը ներկայացրել է Փիթերսոնը։ Ավելին, նա զինաթափում է այդ հասկացությունը, որպեսզի այն դադարի նշանակել գոյաբանական վիճակ և նկարագրի պարզապես պատահական անհատականության գիծ։
«Դուք հենց նոր ավելացրեցիք մի լրացուցիչ տարր», - առարկում է Բարոն-Քոհենը Փիթերսոնին, - «մենք հոգ տանո՞ւմ ենք մեկ այլ մարդու մասին… Դուք կարող եք մտածել այլ մարդկանց մտքերի մասին՝ առանց իրականում հոգ տանելու դրանց մասին»։
Պետերսոնը որևէ հակադարձում չի անում, և քննարկումը շարունակվում է։
Սակայն Բարոն-Քոհենը ջնջել է Հայդեգերի «հոգատարության» հասկացությունը՝ փոխարինելով Փիթերսոնի այն նախնական ենթադրությունը, որ իմաստալից փորձառությունը համակրանքի փորձառություն է, պարզապես կողմնակի փաստ, որ մեզանից ոմանք բարի են մյուսների նկատմամբ։
Հայդեգերի «հոգատարության» հասկացությունը ոչ մի կապ չունի ուրիշների նկատմամբ բարի լինելու հետ։ Այն վերաբերում է ուրիշների հետ լինելուն, որը մեզ ունակ է դարձնում մարդկային փորձառության։ Այն հնարավորության պայման է, որ մարդիկ և իրերը մեզ համար իմաստալից լինեն։ Այն հնարավորության պայման է նույնիսկ մարդկանց և իրերի միջև տարբերակման մեր զգացողության համար։
Այն, որ մորս և փափուկ խաղալիքի միջև կա էական տարբերություն, մենք սովորում ենք մեր շրջապատի մարդկանց նպատակների և այդ նպատակներից բխող և հավերժացնող արժեքային այն ընդհանուր կառուցվածքի նկատմամբ մեր հիմնական մարդկային ընկալունակության շնորհիվ։
Որքա՜ն շատ բան ենք մենք ի սկզբանե ընդունում այն, ինչը մեզ տրվում է հոգատարության շնորհիվ։
Միայն այն դեպքում, եթե ապրում եք աուտիզմով տառապող մեկի հետ, դուք դադարում եք դա որպես ինքնըստինքյան ընդունված համարել։ Միայն այն դեպքում, եթե պատասխանատու եք աուտիզմով տառապող մեկի համար, դուք դադարում եք հույսը դնել ամենակարևոր իմաստների վրա՝ ասենք, իմ մոր և իմ փափուկ խաղալիքի միջև եղած տարբերության վրա՝ իմաստներ, որոնք մեզ երբեք բացահայտորեն չեն սովորեցվում, քանի որ մենք չենք կարող չձեռք բերել դրանք, իմաստներ, որոնք ամենամեծ մարդկային նշանակությունն ունեն շրջապատի մարդկանց հետ համակրանքից։
Աշխարհում մարդկանց բնորոշող հոգատարությունը որոշ բարի մարդկանց ունեցած լրացուցիչ տարր չէ։ Այն հիմնարար վերաբերմունքն է, որից ծագում է իմաստը։
Եվ աուտիզմը դրա բացակայության վիճակն է։
Աուտիզմը հոգատարություն չէ։
Պատկերացրեք, որ հայտնվում եք մի սենյակում, որտեղ մարդիկ այստեղ-այնտեղ են շրջում, և ամեն քայլափոխի բարդ էլեկտրոնային տախտակներ, խաչաձև լարեր, հազարավոր թարթող կոճակներ ու լծակներ կան։ Պատկերացրեք, որ ձեզ անընդհատ ասում են միայն յուրաքանչյուր մարդու, յուրաքանչյուր լարի, յուրաքանչյուր կոճակի և յուրաքանչյուր լծակի անունները, թեև այն լեզվով, որը դուք երբեք չեք լսել։ Պատկերացրեք, որ դուք պատկերացում չունեք, թե դրանցից որևէ մեկը ինչի համար է։ Կամ իրականում՝ ինչի համար է ամբողջ ձեռնարկությունը։ Որ ոչ ոք երբեք ձեզ չի ասում այնպես, որ դուք հասկանաք, և որ դա երբեք ինքն իրենից ակնհայտ չի դառնում։
Բայց դուք պետք է պատկերացնեք ավելին, քան դա։ Ի վերջո, դուք դեռ հասկանում եք, որ մարդիկ խոսում են ձեզ հետ, նույնիսկ եթե նրանց ասածը իմաստ չունի։ Դուք առաջնահերթություն եք տալիս մարդկանց արձակած ձայներին՝ իրերի կողմից արձակվող ձայներից վեր։ Եվ դուք կասկածում եք, որ գոյություն ունի ինչ-որ ձեռնարկություն, որին մարդկանց և իրերի բարդ կառուցվածքները որոշակիորեն ծառայում են։
Կան բազային իմաստներ, որոնց դուք դեռ հասանելիություն ունեք։
Դուք պետք է ավելի դժվար պատկերացնեք։ Որ մարդկանց աղմուկները ավելի ցայտուն չեն, քան իրերի աղմուկները։ Որ այն փաստը, որ մարդկանց աղմուկները նախատեսված են ձեզ համար, ակնհայտ չէ։ Որ այն հավանականությունը, որ մարդկանց շարժումները և իրերի դասավորությունները նպատակային են, մի բան է, որ դուք չեք հասկանում։ Որ ձեռնարկատիրության գաղափարն ինքնին երբեք չի մտքով անցել ձեզ հետ։
Պատկերացրեք դրա լիակատար, անխուսափելի շփոթմունքը, քանի որ ձեզանից ակնկալվում է ոչ միայն կանգնել այս սենյակի կենտրոնում, այլև ինչ-որ կերպ, անհասկանալիորեն, գործել դրա ներսում։
Ահա թե ինչ է նշանակում անտարբեր լինելը. ոչ մի կապ չունի ուրիշների մասին հոգ տանելու լրացուցիչ տարրի հետ, ամեն ինչ կապված է աշխարհի՝ նրա նախագծերի և նպատակների, նրա մտքերի և գործողությունների, նրա մարդկանց և իրերի նկատմամբ ամենահիմնարար, ամենամխիթարական զգացմունքներից մեկուսացման հետ։
Աուտիզմի մասին մեր իմացածի քննարկման ժամանակ Փիթերսոնը և Բարոն-Քոհենը համաձայնվում են մերժել միայն այն վերաբերմունքը, որը մեզ մարդ է դարձնում։
Դա ճակատագրական սխալ է, որը հանգեցնում է աուտիզմի այնպիսի խորը թերի բացատրության, որ այն չի կարող իմանալ ո՛չ իրերի աուտիստական փորձը, ո՛չ էլ մարդկանց աուտիստական փորձը։
Բարոն-Քոհենի խոսքերով՝ աուտիզմով տառապողները, օրինակ, նայում են սեղանին և կլանված են դրա համակարգը կարգավորող կանոններով, դրա հարթության և կայունության սկզբունքներով։
Որպես իրերի աուտիստական փորձառության մեկնաբանություն, սա ֆանտաստիկ է:
Անշուշտ, կան մարդիկ, ովքեր սեղանին նայում են՝ կլանված դրա կանոններով։ Սակայն սեղանի նկատմամբ նրանց ուշադրության ձևը նույնքան ամուր հիմնված է գոյաբանական համակրանքի վրա, որքան շուրջը հավաքված մարդկանց հետ զրուցողների ուշադրության ձևը։
Միևնույն ժամանակ, աուտիզմով տառապողների համար սեղանը նույնքան քիչ նշանակություն ունի, որքան դրա շուրջ նստած մարդիկ։
Աուտիզմով տառապողները կարող են սեղանին նայել։ Սեղանը կարող է նրանց համար կարևոր լինել։ Բայց կարևորությունը նրանց համար նույնն է, ինչ կարևորությունը մեզ համար՝ առանց նշանակության։
Նշանակալիցությունը կախված է այն իմաստներից, որոնք մենք ձեռք ենք բերել, հիմնականում առանց դա իմանալու, այն հոգատար վերաբերմունքի միջոցով, որը մեզ կապում է մեր շրջապատի մարդկանց հետ արժեքի ընդհանուր կառուցվածքում։
Աուտիզմով տառապողները կարող են սեղանին նայել։ Բայց նրանք ոչ միայն չգիտեն, թե ինչի համար է սեղանը, այլև չգիտեն, թե ինչի համար է «համար»-ը։ Նրանք ոչ միայն չգիտեն, թե ինչ է նշանակում «մակարդակ», նրանք չգիտեն, թե ինչ է նշանակում «նշանակում»։ Նրանք ոչ միայն չգիտեն, թե ինչի մասին է կայունությունը, նրանք չգիտեն, թե ինչի մասին է «համար»-ը։
Աուտիզմով տառապողները կարող են սեղանին նայել։ Բայց նրանք սեղանի մասին պատկերացում չունեն, քանի որ աշխարհը չեն հասկանում։ Եվ աշխարհը չեն հասկանում, քանի որ ուրիշների հետ աշխարհում չեն։
Վերջերս ես մեքենայով ճամփորդություն կատարեցի իմ տասնմեկամյա որդու՝ Ջոզեֆի հետ։ Մենք միասին անցկացրինք ավելի քան տասնչորս ժամ, հիմնականում՝ մեքենայում։ Դա աննախադեպ դաս էր աուտիստիկ մարդկանց համար իրերի փորձառության մեջ։
Մի քանի ամիս առաջ ես Ջոզեֆից վերցրել էի այն, ինչ մենք նախկինում անվանում էինք նրա «լվացքի մեքենա»՝ կափարիչով պլաստիկե տակառ, որի մեջ նա դնում էր մետաղական խաղալիք մեքենաների, փոքրիկ պլաստիկե արջուկների և սառնարանի մագնիս-թվերի ընտրանի, որպեսզի այն պտտեցներ իր ձեռքերում։ Ամեն օր։ Հինգ տարի շարունակ։
Քանի որ աուտիստական փորձառությունը բաղկացած է առանց նշանակալիության ակնառուությունից, Ջոզեֆի լվացքի մեքենայի հետ կապված գործունեությունը երբեք չի ընդլայնվել դեպի դուրս, երբեք չի խտացել իմաստի մեջ։ Ոչ մի անգամ։ Ոչ մի անգամ հինգ տարվա ընթացքում։
Ես հաջողությամբ Ջոզեֆին ծանոթացրի լվացքի մեքենաների տարբեր ապրանքանիշերի և լվացքի մեքենաների տարբեր ցիկլերի հետ։ Նա կարող է թվարկել մեզ ծանոթ մարդկանց մեծ մասի լվացքի մեքենաների ապրանքանիշերը։ Եվ նա կարող է կանխատեսել, թե ես ինչ լվացքի ցիկլ կընտրեմ սավանները լվանալու համար։
Սակայն այս թեմատիկ լրացումները այլևս չբացվեցին, չառաջացրին որևէ հետաքրքրասիրություն կամ մտահոգություն, չմիավորվեցին համակարգված ոչնչի մեջ։ Ջոզեֆն ուներ իր լվացքի մեքենայի մի քանի կտորներ՝ միաձուլված առանց բեղմնավորության։
Ես Ջոզեֆի լվացքի մեքենան վերցրի նրանից, որպեսզի նրան ազատեմ ևս մեկ մտահոգիչ փակուղուց, որը միաժամանակ չափազանց կարևոր էր և թերարժեք։
Մի քանի օր անց, նայելով քաղաքային խորհրդի մի խումբ տղամարդկանց, որոնք փոխարինում էին մեր փողոցի լույսերի լամպերը և վերաներկում լապտերասյուները, Ջոզեֆը մտավ նոր շեշտադրման մեջ։ Ես գրեթե կարող էի տեսնել նոր թեման, ինչպես այն դրոշմվում էր՝ իսկապես ապշեցուցիչ հանկարծակիությամբ և ամբողջականությամբ։
Տղամարդիկ։ Լույսեր։ Տղամարդիկ։ Լույսեր։
Հաջորդ շաբաթների ընթացքում ես մեծ զարմանք և հիասթափություն ապրեցի, որ լույսերը այժմ սպիտակ էին։ Ես անընդհատ նախընտրում էի հին դեղին լույսերը։ Սա նույնպես ուժ գտավ։
Տղամարդիկ։ Լույսեր։ Նոր լույսերը սպիտակ են։ Հին լույսերը դեղին են։
Ես բազմիցս գովաբանեցի տղամարդկանց կեղտոտ լապտերների սյուները մաքուր ու գեղեցիկ դարձնելու համար։
Տղամարդիկ։ Լույսեր։ Նոր լույսերը սպիտակ են։ Նոր լույսերը մաքուր են։ Հին լույսերը դեղին են։ Հին լույսերը կեղտոտ են։
Ես Ջոզեֆին սովորեցրի «լույսի» համար մակատոնի նշանը։ Բարձրացրեք սեղմված բռունցքը, ապա թուլացրեք այն։
Տղամարդիկ։ Լույսեր։ Նոր լույսերը սպիտակ են։ Նոր լույսերը մաքուր են։ Հին լույսերը դեղին են։ Հին լույսերը կեղտոտ են։ Բռունցքները սեղմված և բացված։
Ես անընդհատ նշում էի, որ փողոցային լապտերները անջատված են։ Իսկ հետո փողոցային լապտերները միացված են։ Անջատվում են պայծառ լույսի դեպքում։ Միացվում են մութն ընկնելիս։
Տղամարդիկ։ Լույսեր։ Նոր լույսերը սպիտակ են։ Նոր լույսերը մաքուր են։ Հին լույսերը դեղին են։ Հին լույսերը կեղտոտ են։ Լույսերը անջատված են, որովհետև պայծառ են։ Լույսերը միացված են, որովհետև մութ են։ Բռունցքները սեղմված ու բացված էին անդադար։
Հագեցածությունը և ակնառու լինելը արագ է գալիս։ Մենք Ջոզեֆի փողոցային լույսերի հետ կապված փորձին ոչինչ չավելացրինք։ Ոչ մի այլ կողմ չարտացոլվեց։
Եվ հետո՝ մեքենայում անցկացրած տասնչորս ժամերը։ Ամենօրյա ռեժիմը կասեցված է։ Ոչինչ, որ կխանգարեր իրերի աուտիստական փորձառության անողոք կոշտությանը։ Միայն Ջոզեֆը, ես և լույսերը։
Առանց ընդհատելու, առանց թեման մեկ անգամ փոխելու, առանց երբևէ լռելու, առանց ուշադրությունը լայնացնելու, առանց զարմանալու, առանց ենթադրություններ անելու, առանց հարցեր տալու, Ջոզեֆը արտահայտում էր լույսերի հետ իր փորձը։ Տասնչորս ժամ անընդմեջ։
«Ինչի՞ մասին է մտածում Հովսեփը»։ Լույսեր.
«Ինչո՞ւ սպիտակ լույսեր»։ Տղամարդիկ:
«Ինչո՞ւ է լույսը խափանված»։ Դեղին
«Ինչո՞ւ է լույսը մաքուր»։ Տղամարդիկ:
«Ինչո՞ւ այդ [սեղմված և բացված բռունցքը]»։ Լույսեր.
«Ինչի՞ մասին է մտածում Հովսեփը»։ Լույսեր.
Առանձնահատկությունները խռովություն են տարածում։ Նշանակալիությունից զուրկ։ Առանց համատեքստի։ Առանց սկզբի կամ ավարտի։ Առանց թեթևացման։
Լարվածությունն ուրիշ բան էր։ Ջոզեֆի համար, ի նկատի ունեմ։ Մթնշաղը իջավ, երբ մենք շրջանցում էինք Դուբլինը, Ջոզեֆն ամբողջությամբ կռացած էր մայրուղու լույսերի վրա, բռունցքները սեղմված ու թուլացած՝ ինչպես ջղաձգություն։
«Ինչի՞ մասին է մտածում Հովսեփը»։ Լույսեր.
Վերջապես մայրուղու լույսերը վառվեցին։ Ջոզեֆը սկսեց լաց լինել։ Խոսքերի ինտենսիվությունը՝ առանց իմաստի, պարզապես չափազանց ուժեղ էր։
«Ինչո՞ւ է Հովսեփը նեղված»։ Լույսեր.
Բարոն-Քոհենի վերջին գրքի ենթավերնագիրն է՝ «Ինչպես է աուտիզմը խթանում գյուտերը»։ Ի՜նչ գաղափար։ Ի՜նչ մոլորություն։
Աուտիզմով տառապողները կարող են որոշ բաներից խթանվել։ Սակայն որոշ բաների այն մի քանի կողմերը, որոնք նրանց մոտ առկա են, չեն միավորվում իրենց դասավորության կանոններով կամ իրենց ասոցիացիայի զգացողությամբ։ Լավագույն դեպքում դրանք միավորվում են փորձի վրա հիմնված սովորությունների մեջ, որոնք ձեռք են բերվել դժվարությամբ, անզիջում, հիմնականում թուլացնող։
Հեռու է նշանակալից։ Հեռու է համակարգվածից։ Հեռու է հնարամիտից։
Բայց որքան էլ սխալ լինի Փիթերսոնի և Բարոն-Քոհենի աուտիստական փորձառության մասին պատկերացումը, մարդկանց աուտիստական փորձառության նրանց պատկերացումը դեռևս հեռու է իրականությունից։
Հնարավոր է՝ զարմանալի չէ։ Իրերի հետ ավելի մեծ կամ փոքր ներդաշնակությունը համեմատաբար չեզոք հարց է։ Այն քիչ մարդկային նշանակություն ունի։ Մարդկանց հետ ավելի մեծ կամ փոքր ներդաշնակությունը շատ ավելի լի է հետևանքներով։
Մարդկանց հետ ներդաշնակության բացակայությունը սարսափեցնող է։ Աուտիզմով տառապողներին «համակարգող», քան «կարեկից» անվանելով՝ Բարոն-Քոհենը վտանգի է ենթարկում նրանց մի տեսակ հրեշավորության դատապարտելը։
Այսպիսով, Բարոն-Քոհենը մարդկային փորձառությանը ավելացնում է ևս մեկ շերտ՝ բացահայտելով, որ աուտիզմի մասին նրա մեկնաբանությունը ոչ թե գիտական նախագիծ է, այլ կամային նորմալացման ձեռնարկում։
Բարոն-Քոհենը համակրանքը բաժանում է երկու տարբեր տեսակի։ Մեկ տեսակը, որը նա անվանում է «կոգնիտիվ համակրանք», այնքան էլ հասանելի չէ աուտիզմով տառապող մարդկանց համար։ Մյուս տեսակը, որը նա անվանում է «աֆեկտիվ համակրանք», աուտիզմով տառապող մարդկանց համար նույնքան հասանելի է, որքան մեզ մնացածների համար։
Երբ, օրինակ, մի փոքրիկ երեխա միայնակ լաց է լինում մեր մեջ, Բարոն-Քոհենի պատմածի համաձայն, մենք ավելի պարզ, ավելի բնազդային ձևով ենք ազդվում երեխայի իրավիճակից, քան երեխայի խնդրի ճանաչողական գնահատմամբ։
Մեզ հուզում է երեխայի ծանր վիճակը՝ մեր սրտում, մեր աղիքներում։ Մեր ստամոքսը դողում է։ Սագի փքվածքներ են հայտնվում։ Մազերը բիզ-բիզ են կանգնում։ Մենք նրա փորձառության մասին ոչ թե տեսություն ունենք, այլ՝ զգացողություն։ Մեր մարմինները կապվում են, նույնիսկ եթե մեր մտքերը չեն կապվում։
Եվ, ըստ Բարոն-Քոհենի պատմածի, աուտիստիկ մարմինները նույնպես կապվում են. աուտիստիկ ստամոքսները ցնցվում են, աուտիստիկ սագի փքվածքներ են հայտնվում, աուտիստիկ մազերը բիզ-բիզ են կանգնում։
Եվ այսպես, պարզվում է, որ Բարոն Քոհենի այն զիջումը, որ աուտիզմով տառապողները քիչ հավանական է, որ լավ «կարեկցողներ» լինեն, շատ ավելի քիչ բան է զիջում, քան կարող էր թվալ։
Բարոն-Քոհենի «կարեկցողները» կարեկցում են միայն մտքին, այլ ոչ թե սրտին։ Իրականում շատ նման են նրա «համակարգողներին»՝ հետաքրքրված են մտածողության, անհատականության, մոտիվացիայի տեսակների դասավորությամբ և փոխազդեցությամբ՝ նույն անաչառ ձևով, ինչպես նրա «համակարգողներն» են հետաքրքրված նյութի, անկյունի, գործառույթի տեսակների դասավորությամբ և փոխազդեցությամբ։
Բարոն-Քոհենի «կարեկցող» չլինելը չի նշանակում, որ դուք մարդկանց հանդեպ կարեկցանք չունեք։ Քանի որ բարոն-Քոհենի «կարեկցանքը» զուտ ճանաչողական գործ է. այն ենթադրում է միայն մարդկանց մասին մտածել. այն ոչ մի կապ չունի մարդկանց հանդեպ կարեկցանքի հետ։
Աուտիզմով տառապողները շատ լավ չեն մտածում մարդկանց մասին, այդքանը։ Նրանք նույնքան լավ են զգում մարդկանց, որքան մենք՝ օժտված «աֆեկտիվ կարեկցանքի» աննշան կարողությամբ։
Բարոն-Քոհենը, ի վերջո, մարդկային փորձը չի դասավորում կարեկցանքի և համակարգման բևեռների միջև։ Նա մարդկային փորձը դասավորում է երեք կետերի միջև՝ իրերի համակարգում («համակարգում»), մարդկանց համակարգում («ճանաչողական կարեկցանք») և մարդկանց հետ կարեկցանք («աֆեկտիվ կարեկցանք»)։
Մենք կարող ենք ավելի կամ պակաս համակարգված լինել իրերի կամ մարդկանց համար։ Բայց, իրական հոգեոպատներից բացի, մենք բոլորս էլ կարեկից ենք մարդկանց հանդեպ՝ փրկված մեր կարեկից մարմինների շնորհիվ մարդկային աշխարհից անհավանական մեկուսացումից։
Ուրեմն այստեղ աուտիստիկ հրեշներ չկան։
Բացառությամբ այն բանի, որ Բարոն-Քոհենի աֆեկտիվ կարեկցանքի մասին մեկնաբանությունը չի համընկնում աուտիզմով մարդու հետ շփման հետ:
Աուտիստիկ երեխայի լացի ձայնից ստամոքսը չի դողում։ Աուտիստիկ սագի փքոցներ չեն առաջանում։ Աուտիստիկ մազերը բիզ-բիզ չեն կանգնում։
Փոքր երեխայի լացը նշանակալից չէ աուտիզմով տառապողների համար։ Կամ, եթե պատահում է, որ այն նշանակալից է, այն նշանակալից չէ՝ ո՛չ նրանց մտքի, ո՛չ էլ նրանց մարմնի համար։
Ինչու ոչ.
Որովհետև աֆեկտիվ կարեկցանքը, մարմնի կարեկցանքը, նույնքան արմատավորված է արժեքի ընդհանուր կառուցվածքներում, որքան ճանաչողական կարեկցանքը. այն, ինչ մենք զգում ենք, նույնքան ենթակա է լինել-հետ, որքան այն, ինչ մենք գիտենք։
Աֆեկտիվ կամ ճանաչողական, մարդկանց հետ ներդաշնակությունը կախված է խնամքից:
Եթե դուք չեք հոգում, իսկ աուտիզմով տառապողները չեն հոգում, ո՛չ ձեր միտքը, ո՛չ էլ ձեր մարմինը չեն կարող տեսնել շրջապատի մարդկանց ծանր վիճակը։
Երեք տարի առաջ Ջոզեֆի տատիկը կոտրեց կոճը։ Մենք մեր ամառային այցելությունը կատարեցինք մի քանի շաբաթով, որի ընթացքում նա մեծ դժվարությամբ տեղաշարժվում էր հենակներով և չէր կարողանում կատարել իր սովորական գործերը։
Իրավիճակը դրոշմվեց Ջոզեֆի վրա։
Տատիկը ոտքը ցավում է։
Ջոզեֆը ցնծում էր այս նոր, աչքի ընկնող իրով, որն այդքան շատ ձևերով ներկա էր նրան։ Նա ոգևորությունից ցատկոտում էր, երբ տատիկը շարժվում էր։ Նա ատամները սեղմում էր նրա գիպսե գիպսի վրա։ Նա քայլում էր կաղալով և ուրախությունից ծիծաղում։
Տատիկը ոտքը ցավում է.
Այդ ժամանակվանից ի վեր Ջոզեֆը նկատում է մեզ հանդիպած բոլոր նրանց, ովքեր քայլում են ձեռնափայտով։ Բոլոր նրանց, ովքեր հենվում են ինչ-որ մեկի վրա՝ որպես հենարան։ Բոլոր նրանց, ովքեր քայլելու հարմարանք կամ անվասայլակ ունեն։
Ցավոտ ոտք! Ջոզեֆը ոգևորված գոռում է։
Ոտքերը չեն աշխատում! Ջոզեֆը ծիծաղում է։
Վերջին մի քանի ամիսների ընթացքում մեր հարևանուհին քաղցկեղի բուժման վերջին փուլում է։ Նրան երբեմն օգնում են տնից դուրս գալ և նստեցնել անվասայլակին, որպեսզի կարողանան նրան հիվանդանոց հասցնել։ Ջոզեֆը նայում է պատուհանից՝ վայելելով ամեն ինչ։
Ջեննին ոտքը ցավում է.
Ջենիի ոտքերը չեն աշխատում.
Վերջերս մենք տուն հասանք, քանի որ Ջենիին օգնում էին հեռանալ։ Ես Ջոզեֆին տարա մեկ այլ հարևանի տուն, որպեսզի նա չհանդիպի նրան։
«Իհարկե», - ասաց մյուս հարևանը։ «Դա անհանգստացնում է Ջոզեֆին»։
«Այդպես չէ», - պատասխանեցի ես։ «Նրա համար դա հաճելի է»։
Որքա՜ն հարմարավետ է Բարոն-Քոհենի համար պարզապես պնդել, որ աուտիզմով տառապողները «շատ լավ են աֆեկտիվ կարեկցանքի մեջ»։ Որքա՜ն գայթակղիչ է հավատալ, որ նա ճիշտ է։
Բայց նա ճիշտ չէ։ Աուտիզմով տառապողները այդքան էլ լավ չեն արտահայտում աֆեկտիվ կարեկցանքը։ Որովհետև աուտիզմով տառապողները չունեն հոգատարության վերաբերմունք, վերաբերմունք, որը մեզ՝ մեր մտքում և մարմնում, սերմանում է մարդկային փորձառության իմաստը։
Ջենիի կյանքի վերջին օրերը Ջոզեֆի համար այնքան ազդեցիկ չեն, որքան սեղանի կոտրված ոտքը։ Եթե որևէ մեկը նրա համար կարևոր է, ապա այն կարևոր է՝ առանց այն նշանակության, որը նրան կթույլատրեր իմանալ և զգալ, թե ինչ է վտանգված։
Աուտիզմով տառապողները հրեշներ չեն, չնայած, ցավոք, աշխարհում նրանք կարող են այդպիսին թվալ։ Ի վերջո, նրանք ո՛չ գիտեն, ո՛չ էլ զգում են, թե ինչ են անում։
Սակայն նրանք մի իմաստով հրեշներ են։ Այն իմաստով, որը պարունակվում է այդ բառի արմատում։ monstrum - հիշեցնել, ցույց տալ, զգուշացնել, ցույց տալ։
Աուտիզմով տառապողները մեզ հիշեցնում են այն, ինչ մոռացվում է նույնիսկ հայտնի հոգեբանների կողմից։
Աուտիզմով տառապողները մեզ ցույց են տալիս, թե որքան կարևոր և մխիթարական է մեր գոյությունը ուրիշների հետ աշխարհում։
Աուտիզմով տառապողները մեզ զգուշացնում են չնորմալացնել նրանց վիճակը, այլ գնահատել այն նվաճումը, որը մեր փորձառությունները դարձնում է մարդկային։
Աուտիզմով տառապողները ցույց են տալիս, թե որքան ենք մենք՝ մնացածներս, հոգ տանում նրանց մասին։
Նրանք սա անում են անուղղակիորեն, իհարկե։ Չիմանալով, թե ինչ են անում։ Չզգալով, թե ինչ են անում։ Ինչը աուտիզմը չէ։