Դոնալդ Թրամփը ճիշտ էր աուտիզմի հարցում

«Ինչ-որ բան այն չէ»։ Այսպես է ասել Դոնալդ Թրամփը երեխաների մոտ աուտիզմի տարածվածության աճի մասին։ մեջ էր հարցազրույց NBC-ի հաղորդավար Քրիստեն Ուելքերի հետ դեկտեմբերի 17-ին։ 

Դա անհավանական հայտարարություն չէ։ Պահպանողական գնահատականները ցույց են տալիս, որ հազարամյակի վերջից երեխաների մոտ աուտիզմի ախտորոշման 1,000-ապատիկ աճ է գրանցվել, առնվազն Մեծ Բրիտանիայում և ԱՄՆ-ում: 

Աուտիզմ ունեցող 100,000 երեխայից մեկը՝ աուտիզմ ունեցող 1 երեխայից մեկը: 100 տարում. 

Այնուամենայնիվ, Թրամփի հայտարարությունը հակասական է. Այնքան, որ դրա նմանը հազվադեպ է պատրաստվում։ 

Ուելքերի աչքերը բացվեցին, երբ նա դա լսեց։ Նրանց սպիտակները պարզորոշ երևում էին։ Մենք հայացքը կապում ենք մի տեսակ խելագարության հետ։ 

Եվ իսկապես, մի ​​տեսակ խելագարություն առաջացավ, երբ Ուելքերը եռանդորեն թութակում էր կուսակցական գիծը. 

Ասես աուտիզմը կարող էր չբացահայտվել: Կարծես աուտիզմը պետք է աչքով անել։ Ասես աուտիզմը կարող է «դիմակավորել»։

Ամեն շաբաթ ես իմ փոքրիկ տղային բերում եմ ինտելեկտուալ հաշմանդամություն ունեցող տեղի երիտասարդների սոցիալական ակումբ: Շատերն ունեն աուտիզմ: Այնտեղ մոտ երկու տասնյակ կա՝ 15-ից 35 տարեկան. 10 տարեկան տղաս զգալիորեն ամենափոքրն է: 

Ամեն շաբաթ այս երիտասարդները հավաքվում են եկեղեցու սրահում՝ խաղալու իրական չափսի «Օձեր և սանդուղքներ» կամ «Twister» կամ սեղանի խաղեր, ապա նստելու սեղանի շուրջ ընթրիքի, այնուհետև սպորտի համար՝ գլխավորելով քաղաքի Բարձրագույն խմբի ֆուտբոլային ակումբի մարզիչները:

Ջոնն անցկացնում է երկու ժամ՝ քայլելով դահլիճի պատերի կողքով կամ անկյունից անկյուն։ Ժամանակ առ ժամանակ նա կանգ է առնում, որպեսզի ինչ-որ մեկի վերարկուն պոկի աթոռի հետևից, կամ մի զույգ ձեռնոց ինչ-որ մեկի պայուսակից: Քայլելիս գլուխը թաղում է դրանց մեջ՝ ընդունելով դրանց հոտը։ Երբեմն Ջոնը ծծում է հագուստը, որը դուք կրում եք: 

Սայմոնը ականջակալ է կրում, որի ծայրը մեկ ականջի հետևում է: Եթե ​​ականջակալի միջոցով ինչ-որ բան է խաղում, դա չի խանգարում Սայմոնի մեկնաբանությունների ալիքին, որն անողոք է և ակնհայտորեն առնչություն չունի սենյակում գտնվող որևէ մեկի համար: 

Քեյթին պետք է հետևել, երբ ուտելիքը գալիս է և նրա ափսեը լցնում է մայոնեզի և կետչուպի սարերով: Նա ստիպողական հարց տվող է: Ե՞րբ է Ջոզեֆը կտրել իր մազերը: Ո՞ր օրն է այս շաբաթ: Ինչու հինգշաբթի: Ի՞նչ սանրվածք է ստացել։ Ինչու է մաշկը գունատվում: Ի՞նչ թիվ է վերևում: Ո՞ր թիվն է կողքերում: Ինչու՞ 2 վերևում: Ջոզեֆը երբևէ կկտրի՞ իր մազերը երեքշաբթի օրերին:…Դու պետք է հեռանաս, որպեսզի օգնես նրան կանգ առնել: 

Սեմը չի կարողանում խոսել: Նա արտահայտվում է ձեռքերի ու իրանի ջղաձգումներով ու անասնական հնչյուններով։ Խրախուսանքով նա կարող է իր հեռախոսի վրա տպել մեկ բառով պատասխան, որը փոխանցվում է սենյակի վերջում իր պայուսակի մեջ պառկած խոսնակին: 

Բիլը երբեք վայր չի դնում հեռախոսը։ Նա աչքի պոչով նայում է դրան, երբ այն մոտեցնում է ականջին, ուտում, ֆուտբոլ խաղալիս, ժամանելիս, հեռանալիս: 

Մեթը կարող է պատասխանել «Այո» կամ «Ոչ», եթե դուք նրան հարց տաք, բայց միայն այն դեպքում, եթե նա հայացքը թեքեց ձեզանից և ձեռքը դնի ականջին: Նա նստում է հատակին ձեր կողքին և շարժվում է, երբ դուք շարժվում եք, և հուզմունքից ցնցվում է ձեր ոչխարի կաշվից կոշիկներից, որոնց երբեմն ձեռք է մեկնում դիպչելու համար: 

Իմ Ջոզեֆը այդ ամենի մեջտեղում է: Նա սիրում է իմանալ բոլորի անունը և ուրախ է, որ շուրջը կյանք է, մարդիկ շարժվում են ու աղմկում։ Նա չի կարողանում պատասխանել իրեն ուղղված մեկնաբանություններին։ Նա գոհունակությամբ շարժվում է Snakes and Ladders հատակի գորգի երկայնքով՝ չհասկանալով խաղի նպատակը, հաղթելու կամ պարտվելու մասին: Նա անշարժ կանգնած է, երբ իր շուրջը խաղում են հանդբոլի խաղը՝ առանց որևէ գաղափարի թիմում լինելու, մեկ ուղղությամբ խաղալու, գնդակ ընդունելու կամ փոխանցելու, գոլ խփելու մասին: 

Սոցիալական ակումբի դահլիճի յուրահատկությունների շրջանակը նման է ոչ մի բանի երկրի վրա: Այնտեղ օգնելու համար նախադրյալներն ու ինքնաբուխությունը պետք է կասեցվեն: 

Բայց հաստատ մի բան կա. Այս երիտասարդների մոտ աուտիզմը տարբերելու համար ոչ մի փորձաքննություն չի պահանջվում: Ոչ մի գիտնական չի պահանջվում բացահայտել նրանց վիճակը: Չվարժված աչքին և 20 յարդ հեռավորությունից նրանց վիճակը գրեթե ակնթարթորեն երևում է։ 

Այս երիտասարդները չեն կարող խուսափել հայտնաբերումից։ Այս երիտասարդները չեն կարող ստվերում մնալ. Այս երիտասարդները չեն կարող «դիմակավորել»։ 

Աուտիզմի դիսկուրսում այժմ ամենուր տարածված է «դիմակավորման» մասին խոսակցությունները: 

Ես առաջին անգամ դա լսեցի երկու տարի առաջ BBC-ի վավերագրական ֆիլմից աուտիզմի մասին, որտեղ մի կին նկարագրում էր, թե ինչ լարվածություն է պետք «քողարկել» իր աուտիզմը «խթանում», երբ դուրս է գալիս աշխարհում: 

Հաջորդիվ ես դա լսեցի տեղական հանդիպման ժամանակ, որն աջակցություն առաջարկեց աուտիստիկ երեխայի ծնողներին: Այնտեղի մյուս ծնողները խորհուրդ էին տալիս, թե ինչպես առաջ տանեն իրենց պայքարը, որպեսզի իրենց երեխայի կարիքները ճանաչվեն հիմնական դպրոցում: Բոլորը, առանց բացառության, օգտագործում էին «դիմակավորում» տերմինը՝ բացատրելու իրենց երեխայի աուտիզմի ներկայացման որոշակի երկիմաստությունը: 

Աուտիզմի «սպեկտրի» գաղափարը շատ բան է արել աուտիզմի վերագրումը մեծացնելու համար: 

Բայց աուտիզմի «քողարկման» գաղափարը շատ ավելի դինամիկ է, որը թույլ է տալիս ոչ միայն աուտիզմի մի շարք ախտանիշներ, ծանրություն և արդյունքներ, այլ նաև պոտենցիալ աուտիզմ, մասնակի աուտիզմ, թաքնված աուտիզմ, առաջացող աուտիզմ, հետահայաց աուտիզմ:

Աուտիստական ​​«դիմակավորման» հայեցակարգն ինքնին քողարկող սարք է, որը մթագնում է աուտիզմի ողբերգական իրականությունը՝ վերափոխելով այն որպես մարդկային բնական վիճակ, որը հոսում է երիտասարդների և մեծերի միջով: 

«Քողարկումն» այնքան լայնորեն տարածում է աուտիզմի էֆեկտը, որ մենք կորցրել ենք մեր կողմնորոշումը աուտիզմի հետ կապված և չունենք այն հստակությունը, որն անհրաժեշտ է նույնիսկ «ինչ-որ բան այն չէ» ասելու համար:

«Քողարկելու» մասին խոսակցությունները առաջին հերթին գործում են կլինիկական աուտիզմը քողարկելու համար. աուտիզմը, որն առաջանում է 2 կամ 3 տարեկանում և այնքան կտրուկ, որ խոսք անգամ չի կարող լինել դրա իրականության մասին և չկա հույս, որ նա նահանջելու է: 

«Քողարկումը» հանդարտեցնում է այն զայրույթը, որը մենք պետք է զգանք կլինիկական աուտիզմի աճի ժամանակ՝ անուղղակիորեն հերքելով այդ պայմանի գոյությունը: 

Եթե ​​«դիմակավորումը» նշանակում է վարքագծի ռազմավարական փոփոխություն՝ ի պատասխան այլ մարդկանց և աշխարհի դատողությունների, այն հստակ նկարագրում է, թե ինչ չեն կարող անել կլինիկական աուտիզմ ունեցող երեխաները: 

Նրանք, ովքեր խնամում են կլինիկական աուտիզմով երեխային, իրականում ծախսում են իրենց էներգիան՝ փորձելով սովորեցնել իրենց երեխային դիմակավորել, ընդամենը մի փոքր: Նախագիծը ցմահ է:

Կլինիկական աուտիզմը քողարկելու անկարողությունն է: Արտասահմանում տարածել այն գաղափարը, որ աուտիզմի դիմակը նշանակում է հերքել դրա որոշիչ ախտանիշը: 

Բայց իրականում «դիմակավորման» մասին խոսակցությունները հերքում են, որ աուտիզմը որևէ ախտանիշ ունի, քանի որ ախտանիշները անբարենպաստ վիճակի դրսևորումներ են:

Քանի որ «քողարկելու» մասին խոսակցությունները վերափոխում են աուտիզմը որպես «ինքնություն», աուտիզմը մյուս բոլոր «ինքնությունների» հետ համապատասխանեցնելը մեր հասարակության պարտականությունն է՝ խրախուսել մարդկանց «դուրս գալ»: 

Մեր հասարակությունն իրեն դատապարտում է ոչ թե աուտիզմ առաջացնելու և ինկուբացիայի ենթարկելու համար, այլ այն բանի համար, որ նա չկարողացավ «ներառել» «աուտիզմը»: Ավելի շուտ, քան փնտրենք աուտիզմի պատճառը՝ այն լուծելու համար, մենք փնտրում ենք դիմակավորման պատճառը՝ այն լուծելու համար: 

Կլինիկական աուտիզմը խորը շեղում է, որն իր տառապողներին ստիպում է անվերջ բացառել մարդկային համակրանքից և աշխարհիկ գործելակերպից: 

«Քողարկելու» հայեցակարգը թաքցնում է այս տխուր իրականությունը՝ վերափոխելով կլինիկական աուտիզմը որպես հասարակության նախապաշարմունքների խնդիր: 

Բայց «դիմակավորման» հայեցակարգը նաև քողարկում է սոցիալական աուտիզմի աճող խնդիրը. աուտիզմը, որը ի հայտ է գալիս ընդհատվող մոդայից, աուտիզմը, որը մասնակի է, աուտիզմը, որը կարող է քիչ թե շատ անցնել, որը պայքարում է ախտորոշման համար, որը հետընթաց կերպով ճանաչվում է:

Սոցիալական աուտիզմը բավականին տարբերվում է կլինիկական աուտիզմից: Ինչ էլ որ լինի վերջինիս պատճառը՝ բնապահպանական կամ դեղագործական թունավոր նյութերը, սոցիալական աուտիզմը պայմանավորված է սոցիալական ենթակառուցվածքով, որին ենթարկվում են մեր երեխաները:

Տագնապալի արագությամբ, մեր երեխաների կյանքը տրվել է ինստիտուցիոնալ և թվային ինտերֆեյսների ապաանձնավորող և ապաիրականացնող հետևանքներին: 

Սրա հետևանքները այժմ բացահայտվում են, քանի որ մեծ թվով երեխաներ են առաջանում, դանդաղ կամ արագ, ամբողջությամբ կամ մասամբ՝ աուտիզմի նման հակումներով և վարքագծով: 

Մարդկանց հետ շփվելու անկարողություն, կենտրոնացվածության բացակայություն, հիպերակտիվություն, երկիմաստություն, անճկունություն, աննմանություն. այս և այլ ախտանշանները, որոնք բնորոշ են կլինիկական աուտիզմին, առաջանում են մեր երեխաների մոտ անանձնական միջավայրերի և հեռավոր փոխազդեցությունների անտեսման պատճառով: 

Ուսումնական ծրագրերի և առցանց բովանդակության վերացական բնույթը և մի թեմայի կամ տեսարանի արագ փոխանակումը մյուսի հետ ավելի են խորացնում ապագա ոչ աուտիզմով երեխաների մոտ ջղայնացած դժգոհությունն ու ցրված անուշադրությունը, որոնք կլինիկական աուտիզմի ազդարարող նշաններն են: 

Եվ «դիմակավորումն» այս ամենի հիմքում է. մաքրման հայեցակարգ, որով քողարկվում է սոցիալական աուտիզմի ողբերգությունը, իսկ կլինիկական աուտիզմի ողբերգությունը խորանում և ավելի մթագնվում: 

Աուտիստական ​​«դիմակավորման» հայեցակարգը թաքցնում է սոցիալական աուտիզմը՝ այն շփոթելով կլինիկական աուտիզմի հետ. սոցիալական աուտիզմը կլինիկական աուտիզմ է, որը քիչ թե շատ «դիմակներ է տալիս»: 

Սա բացառում է սոցիալական աուտիզմի պատճառները փնտրելու անհրաժեշտությունը՝ սոցիալական աուտիզմը դնելով որպես բնական ծագում ունեցող վիճակի ազատ արտահայտման համար պայքար և ոչ այնպես, ինչպես ստեղծվել է ժամանակակից մանկության բնույթով: 

Իրականում, աուտիստական ​​«դիմակավորման» հասկացությունը ստիպում է մեզ տոնել սոցիալական աուտիզմի ուժեղացումը որպես ազատագրող, որպես փառահեղ դիմակազերծում, մեծ ավիտի դուրս գալը: 

Որքան ավելի շատ մեր սոցիալապես աուտիստ երեխաները նմանվեն իրենց կլինիկական աուտիստ հասակակիցներին, այնքան ավելի շատ ենք մենք շնորհավորում ինքներս մեզ մեր բազմազանության և ներառականության համար: 

Միևնույն ժամանակ, սոցիալապես վնասված երեխաների խմբերի ընդունումը աուտիզմի ծալք ավելի է մթագնում կլինիկական աուտիզմը՝ այն հեղեղելով սոցիալական աուտիզմի զոհերով:

Եվ կլինիկական աուտիզմի ճգնաժամը սրվում է, քանի որ այն հետագայում թաքցվում է կլինիկական աուտիզմով երեխաներին, ինչպես նաև բոլորի հետ, ենթարկվելով ինստիտուցիոնալ և թվային փորձառություններին, որոնք, որքան էլ ընդհանուր առմամբ վնասեն երեխաներին, բացարձակապես կործանարար են կլինիկական աուտիզմով երեխաների համար: 

«Քողարկելու» հայեցակարգը մեզ համար դժվարացնում է հասկանալ երկու առանձին, թեև փոխկապակցված հարձակումներ մեր երեխաների վրա, նույնիսկ երբ այն աշխատում է այդ հարձակումները արդարացնելու և սաստկացնելու համար: 

Եվ մեր երեխաների սերունդները կորչում են կա՛մ կլինիկական աուտիզմի, կա՛մ սոցիալական աուտիզմի, կա՛մ ամենավատը, և՛ երկուսի պատճառով:

Եվ դեռ շարունակվում են «քողարկելու» մասին խոսակցությունները՝ թաքցնելով ոչ միայն աուտիզմի հարձակումը մեր երեխաների վրա, այլ նաև նորածին աուտիզմի հարձակումը բոլորիս վրա: 

«Քողարկման» հայեցակարգը պատրաստվում է քողարկել բացվող, երրորդ աուտիզմի ողբերգությունը, մշակութային աուտիզմը, որից մենք բոլորս այժմ սկսում ենք տառապել: 

Կյանքը մեր հասարակություններում գնալով դառնում է անջատվածության փորձ, մեր մարդկային ոգին ճնշված է կորպորատիվ հայտնագործության և պետական ​​առաջխաղացման մշակված արհեստներով:

Ժողովրդական կյանքի ձևերը խեղդվել են ցածր մակարդակի վիրտուոզությամբ, որն անհրաժեշտ է մետրոպոլիայի միջավայրում: Մարդ-մարդ ծանոթ ռեժիմները փոխարինվել են բազմապատկվող անանձնական առօրյայով: 

Մենք ցանկանում ենք «անջատել», քանի որ միշտ «միացված» ենք. Աշխատանքները, որոնք մենք աշխատում ենք, ավելի ու ավելի շատ են մեր անձնական կյանքից, և այն կյանքը, որով մենք ապրում ենք, ավելի ու ավելի է նմանվում աշխատանքին. 

«Աշխատանքը տանից»-ը միայն այս ամենի պտուղն է, քանի որ մենք փորձում ենք որոշել որոշ ժամանակ և տարածություն, որտեղ մի կողմ թողնենք «փափուկ հմտությունները», որոնք մենք պետք է նորից օգտագործենք և թարմացնենք սրտխառնոցը, և որոնք առօրյա կյանքը դարձնում են հոգնեցնող կրկնվող կատարում:

Արհեստական ​​ինտելեկտի ոտնձգությունը այս կատարումն անտանելի կերպով պտտեցնում է՝ խեղդելով այն, ինչ մնում է մարդկային ազդակից: 

Մինչ մենք փորձում ենք առանձնացնել մարդկության մի փոքր մասը մեր առօրյայում, մենք թևակոխում ենք մարդկային ինչ-որ մնացորդ զգացողությունից գերհուզվածության և դրա այլ բացակայության պատճառով անհանգիստ դժգոհության միջև:

Խթանման ավելցուկը և գրգռված դժգոհությունը կլինիկական աուտիզմի երկու ցուցումներ են: Ժամանակակից մետրոպոլիայի մշակույթը մեզ բոլորիս է դարձնում աուտիզմ: 

Այնուհետև մուտքագրեք «դիմակավորման» հայեցակարգը, այնպես որ այդ ամենը լավ և շքեղ է: 

«Քողարկումը» վերափաթեթավորում է մշակութային աուտիզմը, որի դեմ մենք պետք է պայքարենք մեր էության յուրաքանչյուր մանրաթելով, որպես հիմքում ընկած ինքնության փորձ: 

Եթե ​​մենք զգում ենք, որ մենք պետք է դեմք դնենք այլ մարդկանց և աշխարհին, և մեր կառավարվող սրտի մշակույթում մենք դա զգում ենք անընդհատ, մեզ խրախուսվում է հասկանալ ինքներս մեզ որպես «դիմակավորող» և ինքներս մեզ նույնականացնել որպես գոնե ինչ-որ չափով «սիրիտ»:

Եվ որքանով որ մենք ինչ-որ չափով «ավելի» ենք, հեռու ենք դրա դեմ առարկությունից, մենք ողջունում ենք դա: Որովհետև դա մատնանշում է մի ճշմարտություն, որը պահանջում է միայն ազատություն. Ահ, հիմա հասկացա: Ես աուտիստ եմ:

Եվս մեկ անգամ մենք շեղվել ենք աուտիզմը լուծելու փորձից դեպի դիմակավորումը լուծելու փորձ: 

Մենք գնում ենք սթրեսային խաղալիքներ Amazon-ից և որոնում ենք ժամանակներ և տարածքներ, որտեղ մենք կարող ենք անպատիժ «մենք ինքներս լինել»:

Մենք անհամբեր սպասում ենք այնպիսի աշխարհի, ինչպիսին Ջոզեֆի սոցիալական ակումբն է, մի աշխարհ, որտեղ մենք կարող ենք ծամել ինչ-որ մեկի վերնաշապիկը… 

…կամ նացիստական ​​ողջույններ տվեք:

Աշխարհ, որտեղ ամեն ինչ կարգին է: Քանի որ մենք աուտիստ ենք, գիտեք:

«Ազատ արտահայտման» աշխարհ՝ առանց պատճառի կամ հետևանքների, մի տեսակ Բաբելոն, որը մենք հազիվ ենք պատկերացնում, տեխնիկական լուծումներով, որոնք ցուցադրում են շոուն, մինչ մենք «խթանում» ենք մեր ճանապարհը դեպի մոռացում: 

2019 թվականին Մոնրեալի համալսարանը հրապարակել է արդյունքները աուտիզմի ախտորոշման միտումների մետա-վերլուծություն: Այս արդյունքները ցույց տվեցին, որ եթե միտումները շարունակվեն, ապա 10 տարվա ընթացքում օբյեկտիվ միջոցներ չեն լինի տարբերելու բնակչության մեջ աուտիզմի ախտորոշման արժանի մարդկանց և նրանց, ովքեր չեն ախտորոշվում: 

Արդյո՞ք մշակութային աուտիզմի աճող երևույթը, որը կապված է մեր երեխաների սոցիալական և/կամ կլինիկական աուտիզմի ձևավորման հետ, վիճակված է գրավել մեզ բոլորիս: Մինչդեռ «դիմակավորման» մասին խոսակցությունները քողարկում են հանցագործությունը: 

Եվ եթե այո, ապա ի՞նչ: 

Ջոզեֆի սոցիալական ակումբում աուտիզմ ունեցող յուրաքանչյուր երիտասարդի համար կա առնվազն մեկ կամավոր կամ խնամող: Նրանք, ովքեր սիրում են սեղանի խաղեր, նստում են միմյանց կողքին սեղանի շուրջ՝ սպասելով, որ ինչ-որ մեկը խաղա իրենց հետ: 

Այս երիտասարդները կարող են խաղալ Connect Four: Բայց նրանք չեն կարող խաղալ Connect Four-ը միմյանց հետ: Որովհետև նրանք աուտիստ են, և դրա համար անհրաժեշտ է ոչ աուտիստական ​​փայտամած՝ նպատակային գործունեության մեջ մտնելու համար: 

Ո՞վ կամ ինչ է անելու այս փայտամածը, երբ աուտիզմը ազդել է բոլորիս վրա: Ո՞վ կամ ինչն է որոշելու մեր կյանքի նպատակները և ուղղորդելու մեզ դրանց իրականացմանը: Հեռանկարը նույնքան մռայլ է, որքան հեռանկարը: 

Մենք պետք է հետ քաշվենք: 

Մենք պետք է սկսենք ասել «Ինչ-որ բան այն չէ»:

Ինչ-որ բան այն չէ, ինչպիսին Ջոզեֆն է, ում մտահորիզոնն անդառնալիորեն նեղանում է 2-ից 3 տարեկան հասակում, և որոնց կյանքն այնուհետև անդադար պայքարում է որոշակի համակրանքի և նշանակալիության համար: 

Ինչ-որ բան այն չէ այնպիսի հասարակության հետ, ինչպիսին մերն է, որն իր երիտասարդներին ուղարկում է հաստատություններ և սարքեր, որպեսզի այն երեխաները, ովքեր արդեն Ջոզեֆի նման չեն, դարձնեն նրան նմանվելու: 

Եվ ինչ-որ բան այն չէ մի մշակույթի հետ, որն այնքան թուլացնում է մեր մարդկային ոգին, որ մենք բոլորս վերափոխվում ենք որպես գոնե մի փոքր աուտիստ, և աղաղակում ենք այլոց և նրանց մեքենաների կողմից կառավարվող պարամետրերի շրջանակներում գործելու կամ հրաժարվելու «ազատության» համար:

Ինչ-որ բան այն չէ ամբողջ աուտիզմի հետ: