Պատկերացրեք, որ մենք չգիտենք, թե ինչ է կուրությունը։
Պատկերացրեք, որ մենք շատ հաճախ մարդկանց կույր ենք անվանում, բայց չգիտենք, թե ինչ է կուրությունը։
Պատկերացրեք, որ կուրությունը այնքան է աճում, որ որոշ շրջաններում տասից երեք երեխայի մոտ ախտորոշվում է կույրություն։ Բայց մենք չգիտենք, թե ինչ է կուրությունը։
Պատկերացրեք, որ կարող ենք թվարկել կուրության բազմաթիվ ախտանիշներ։ Ձեռքսեղմման հակում։ Ընկնելու հակում։ Կեցվածքի ամաչկոտություն։ Քայլվածքի դանդաղություն։ Բայց մենք չգիտենք, թե ինչ է կուրությունը։
Պատկերացրեք, որ կա կուրության մի ամբողջ սպեկտր, ներառյալ նրանք, ովքեր երբեմն սայթաքում են գորգի վրա, և նրանք, ովքեր պետք է կառչեն մեկ այլ մարդուց՝ մեկ քայլ անելուց առաջ։ Բայց որ հայտնի չէ, թե ինչ է կուրությունը։
Պատկերացրեք, որ ասվում է, որ կուրությունը կարող է թաքնվել և ազդել շատ մարդկանց վրա, ովքեր քայլում են վստահության տեսքով և դեմքի արտահայտություններին արձագանքում են թվացյալ վստահությամբ։ Բայց որ հայտնի չէ, թե ինչ է կուրությունը։
Պատկերացրեք, որ նրանց թիվը, ովքեր հետադարձ հայացքով մեկնաբանում են իրենց և ուրիշների կյանքը որպես չախտորոշված կուրության հետևանքով ձևավորված, աճում է և աճում, այնքան արագ, որ մենք բոլորս հակված ենք ընկալել մեզ և ուրիշներին որպես գոնե մի փոքր կույր։ Բայց մենք չգիտենք, թե ինչ է կուրությունը։
Պատկերացրեք, որ կուրության վերագրումն այնքան արագ է զարգանում, որ կուրությունը ձեռք է բերում բնական մարդկային վիճակի մթնոլորտ, պարզապես տարբերություն։ Բայց մենք չգիտենք, թե ինչ է կուրությունը։
Պատկերացրեք, որ առաջընթաց է գրանցվել կուրության հնարավոր պատճառները՝ շրջակա միջավայրի տոքսինները, գենետիկ նախատրամադրվածությունը, դաստիարակության ոճը, տրավմաների փորձը, որոշելու գործում։ Սակայն հայտնի չէ, թե ինչ է կուրությունը։
Մինչդեռ, կուրության ախտորոշմամբ մի փոքր խումբ կառչած է իրենց տան, իրենց սենյակի պատերին՝ անտարբեր լինելով կույրերի ներառման համար կիրառվող բազմաթիվ ռազմավարություններին՝ մի փոքր խումբ, որի ողբերգությունը թաքնված է կուրության ընդհանուր աղաղակի մեջ. մի քանի խղճուկ մարդիկ՝ կործանված և միայնակ՝ լիովին անտեսված խավարի մեջ։ Որովհետև մենք չգիտենք, թե ինչ է կուրությունը։
Սցենարը անհավանական կլիներ, եթե այն իրական չլիներ։
Մենք շատ հաճախ մարդկանց նկարագրում ենք որպես աուտիստիկ։ Աուտիզմը աճում է. Լոնդոնի որոշ մասերում տասից երեք երեխայի մոտ ախտորոշվում է այս վիճակը։ Գրեթե բոլորը կարող են անվանել աուտիզմի որոշ ախտանիշներ՝ աչքերի շփման բացակայություն, իրերը հոտոտելու հակում, առօրյայի նկատմամբ սեր, տառապանքի հակում։ Աուտիզմը հասկացվում է որպես սպեկտրի խանգարում, որը ազդում է հայտնի մարդկանց և նրանց վրա, ովքեր չեն կարողանում խոսել, հագնվել կամ զուգարանից օգտվել։ Ասում են, որ աուտիզմը քողարկվում է՝ թաքնվելով ֆունկցիոնալության սիմուլյացիայի տակ։ Աուտիզմը գովազդվում է որպես բնական շեղում, այնքան տարածված, որ բացատրում է մեր բոլորի կյանքի որոշ կողմեր։ Աուտիզմը վերագրվում է մի շարք պատճառների՝ մանկության պատվաստումից մինչև մետրոպոլիտեն հասարակությունների անանձնական առօրյան։
Այնուամենայնիվ, մենք չգիտենք, թե ինչ է աուտիզմը։
Մինչդեռ, երիտասարդների ոչ այնքան փոքր խումբը պտտվում ու թռչկոտում է համակրանքի ու նշանակության սահմաններից այն կողմ՝ անկարող լինելով հասանելիություն ունենալ մարդկային կյանքի մխիթարություններին, անկարող լինելով մտնել դրանց մեջ։ Ոչ այնքան փոքր խումբ, որի ողբերգությունը մթագնված է աուտիստների նկատմամբ ընդհանուր խանդավառությամբ. մի տարօրինակ ռասա, որի եզակի լքվածությունը բառեր չունի իր անունը արտասանելու համար։ Որովհետև մենք չգիտենք, թե ինչ է աուտիզմը։
Երիտասարդների այս խումբը աճում է, և ոչ թե դանդաղ, համեմատաբար աննկատ աուտիզմի մոլուցքի մեջ, բացառությամբ նրանց, ովքեր պատասխանատու են այն աջակցելու ծանր խնդրի համար, խնդիր, որն անհամեմատ ավելի հուսալքեցնող է դառնում աուտիզմի մասին լայնորեն տարածված անմեղության պատճառով։
Ժամանակից այն կողմ է, որ մենք փորձում ենք ցրել այս անմեղությունը։
Ինչո՞ւ է իմ 11-ամյա որդին անտարբեր աշխարհի և դրանում գտնվողների նկատմամբ, չնայած նրա միտքը կենդանի է, իսկ աչքերը՝ լայն։ Ինչո՞ւ է նա կարողանում կրկնապատկել մեծ թվերը, բայց չի կարողանում հասկանալ, որ թվից հանելը այն փոքրացնում է։ Ինչո՞ւ է նա կարողանում սովորել Ուորդսվորթի բանաձևը։ «Նարգիզներ» Անգիր՝ չկարողանալով հասկանալ «դա» բառը։ Ինչո՞ւ նա չի կարողանում իմ ուշադրությունը հրավիրել։ Ինչո՞ւ է նա շատ բարձր գոռում «մայրիկ», չնայած ես նրա կողքին եմ, և չնայած նա ոչնչի կարիք չունի կամ չի ուզում, և չնայած ինձ համար նրա անունը «մայրիկ» չէ։ Ինչո՞ւ է նա կարողանում ճիշտ տեղաշարժել խաղատախտակի վրա գտնվող խաղաքարերը՝ առանց երբևէ ձգտելու հաղթել խաղը կամ իմանալու, թե արդյոք պարտվում է։
Ինչո՞ւ նա չի կարողանում պատասխանել «Ի՞նչ է քո անունը» հարցին, այլ միայն՝ «Ջոզեֆ, ի՞նչ է քո անունը» հարցին։ Ինչո՞ւ է նա կարող կրկնել առավոտյան երթևեկության մասին հաղորդագրությունը, բայց չի կարողանում հասկանալ, որ այսօր չորեքշաբթի է։ Ինչո՞ւ է նա շփոթվում մարդկանց կյանքի ավարտի մասին ցանկացած ակնարկից, բայց չի կարողանում զգուշորեն անցնել ճանապարհը։ Ինչո՞ւ է նա պնդում անել այնպիսի բաներ, որոնք իրեն դուր չեն գալիս։ Ինչո՞ւ է նա կարողանում այբուբենը հակառակ արտասանել, բայց չի կարողանում հասկանալ Ջեքի և Ջիլի բլուր բարձրանալու պատմությունը։ Ինչո՞ւ է նա հիշում մեզ հանդիպած բոլոր մարդկանց անունները՝ առանց երբևէ ցանկանալու միանալ նրանց զվարճանքին։
Ի՞նչն է ընկած այս բազմազան և հետաքրքիր դրսևորումների հիմքում։
Եթե կույր մարդիկ չեն տեսնում, ապա ի՞նչ չեն կարող անել աուտիստիկ մարդիկ։
Այս հարցի պատասխանը որոշակի ազդեցություն է ունեցել։ Այն 1985 թվականին առաջարկել է հոգեբան Սայմոն Բարոն-Քոհենը։
Բարոն-Քոհենը փորձ անցկացրեց՝ պարզելու համար, թե ինչ է աուտիզմը, և դրանից եզրակացրեց, որ աուտիզմը այլ մտքերի տեսության բացակայությունն է։
Եթե կույր մարդիկ չեն կարող տեսնել ֆիզիկական բաներ, ապա աուտիստիկ մարդիկ, ըստ Բարոն-Քոհենի, չեն կարող տեսնել մտավոր բաներ։ Նրանք չեն հասկանում, թե ինչ են ակնկալում կամ հավատում մյուս մարդիկ, ինչ են ուզում, ինչ են մտածում, ինչ են զգում։
Բարոն-Քոհենի փորձը պարզ էր։ Չորս տարեկան երեխաների մի խումբ, որոնցից ոմանք աուտիզմի ախտորոշում ունեին, ոմանք՝ ոչ, հրավիրվեց ուշադրություն դարձնել մի տեսարանի, որտեղ կային երկու տիկնիկ, երկու զամբյուղ և մեկ գնդիկ։ Գնդիկը դրվեց առաջին զամբյուղի մեջ։ Առաջին տիկնիկը լքեց տեսարանը։ Գնդիկը տեղափոխվեց առաջին զամբյուղից երկրորդ զամբյուղ։ Առաջին տիկնիկը վերադարձավ տեսարան։ Երեխաներին խնդրվեց կանխատեսել, թե որ զամբյուղի մեջ կգնա առաջին տիկնիկը՝ գնդիկը վերցնելու համար։
Ոչ աուտիստ չորս տարեկան երեխաները պատասխանեցին, որ առաջին տիկնիկը կգնա առաջին զամբյուղ՝ գնդիկը վերցնելու համար։ Աուտիստ չորս տարեկան երեխաները պատասխանեցին, որ առաջին տիկնիկը կգնա երկրորդ զամբյուղ՝ գնդիկը վերցնելու համար։
Աուտիստ չորս տարեկան երեխաները չէին հասկանում, որ առաջին տիկնիկը կսպասեր, որ գնդիկը դեռ առաջին զամբյուղում լինի։
Բարոն-Քոհենը եզրակացրեց, որ աուտիզմով երեխաները չունեն այլ մտքերի տեսություն։ Նրանք, ինչպես նա ասաց, «մտքի նկատմամբ կույր» են։
Բայց Բարոն-Քոհենի փորձը աուտիզմի նկատմամբ կույր էր։
Չորս տարեկան աուտիզմով երեխաները, անշուշտ, անկարող են մշակել տեսություն այն մասին, թե ինչ են ակնկալում մյուս մարդիկ։
Բայց սա պայմանավորված է նրանով, որ աուտիզմով չորս տարեկան երեխաները չեն կարողանում ընկալել սպասումները:
Եվ սա պայմանավորված է նրանով, որ աուտիզմով չորս տարեկան երեխաները չեն կարողանում զգալ սպասումները։
Մի անհանգստացեք, որ չորս տարեկան աուտիզմով երեխաները չեն կարող հասկանալ, թե ինչ են սպասում մյուս մարդիկ: Չորս տարեկան աուտիզմով երեխաները իրենք չեն կարող ոչինչ ակնկալել: Նրանք չեն կարող կողմնորոշվել ապագա հնարավորության վրա, անկախ նրանից, թե որքան պարզ է այդ հնարավորությունը:
Աուտիստիկ մարդիկ չունեն այլ մտքերի տեսություն։ Ավելի ճիշտ՝ նրանք չունեն այլ մտքերի տեսություն, բայց միայն այն պատճառով, որ չունեն անսահման ավելի հիմնարար մի բան։
Աուտիստիկ մարդիկ չունեն կապվածություն այլ մարդկանց հետ՝ այն կապվածությունը, որը մենք մնացածներս նույնիսկ չենք կարողանում թուլացնել, որը ծնում է ոչ միայն աշխարհի և դրանում գտնվողների մեր փորձառությունների մասին տեսություններ մշակելու, այլև աշխարհի և դրանում գտնվողների փորձառություններ ունենալու հնարավորությունը։
Փիլիսոփա Սարտրը նկարագրել է մի սցենար՝ մարդկային փորձառության բնույթը բացահայտելու համար.
Ես դռան մոտ լսում եմ մյուս կողմում ծավալվող զրույցը։ Լսողություն։ Աստիճանների վրա ճռռոց է լսվում։ Հանկարծ իմ փորձը փոխվում է։ Այն, ինչ նախկինում տարօրինակ կլանում էր, վերածվում է իմ կռացած կեցվածքի, իմ գաղտնի գործողության ամոթալի գիտակցման։
Մեկ այլ անձի ներկայությունը՝ նույնիսկ ոչ թե նրա ներկայությունը, նրա հնարավոր ներկայության ցուցիչը՝ փոխակերպում է իմ փորձը։
Այնքան հիմնովին փոխակերպում է իմ փորձը, որ բացահայտվում է, որ իմ փորձը իրականում չէ my փորձառություն, որը բացարձակապես, բայց լիովին զգայուն է այլ մարդկանց տեսակետների նկատմամբ, անկախ նրանից՝ այդ մյուս մարդիկ մարմնով են, հիշողության մեջ, սպասումի մեջ, միահյուսված են հաստատությունների կառուցվածքների մեջ, թե ներդրված են առօրյա առարկաների նշանակության մեջ. եթե ականջ դնելիս աչքս ընկնի մորս պայուսակի վրա, իմ հետաքրքրասիրությունը նույնպես կարող է վերածվել ամոթի։
Ահա թե ինչ հայտնաբերեց Սարտրը. որ ես չեմ իմ փորձառությունների տերը, որ իմ փորձառությունները միշտ համագործակցային են։ Այն, որ սա ակնառու է դառնում միայն շրջադարձային պահերին, չի հակասում դրա ճշմարտացիությանը. նախքան աստիճանների ճռռոցը, իմ հետաքրքրասիրությունը, իմ հետաքրքրասիրության զգուշորեն թաքցնելը և իմ փորձառության մյուս բոլոր բաղադրիչները իրենց իմաստը ստացան այլ մարդկանց հետ ամբողջ կյանքի ընթացքում ապրելուց։
Սարտրը չափազանց գոհ չէր իր հայտնագործությունից։ Թվում էր, թե այն ոչնչացնում էր անհատական ինքնավարության հույսերը։ Ինչպե՞ս կարելի է ինձ իսկապես ազատ համարել, եթե ես միշտ անուղղակիորեն գտնվում եմ այլ մարդկանց ներկայության և ազդեցության տակ։
Ահա թե ինչու է Սարտրը գրել հայտնի տողը՝ «Դժոխքը ուրիշ մարդիկ են»։
Սարտրը, անշուշտ, սխալվում էր այդ հարցում։ Ի վերջո, մարդկային մշակույթները առաջանում և արմատ են գցում՝ գործելակերպ, մտածելակերպ, զգալ, տեսնել ձևեր։ Եվ մարդկային մշակույթների առաջացման և արմատավորման շնորհիվ է, որ մեր կյանքը ձևավորվում և իմաստ է ստանում։
Իրական դժոխքը, որի մասին Սարտրը չէր կարող իմանալ։ Այն բաղկացած է այլ մարդկանց նկատմամբ անձեռնմխելիությունից և, հետևաբար, մշակույթի, հետևաբար՝ իմաստի նկատմամբ անթափանցելիությունից։
Այս դժոխքն է աուտիզմը. այլ մարդկանց տեսակետների նկատմամբ այնքան մեծ խոչընդոտ, որ մարդկային փորձառության համար պայմաններ չկան։
Իմ Ջոզեֆը չի կարող հետաքրքրասեր զգալ։ Նա չի կարող ամաչել։ Նա չի կարող ամաչկոտ լինել։ Նա չի կարող վստահ լինել։ Նա չի կարող համակրանք զգալ։ Նա չի կարող վրդովված լինել։ Նա չի կարող ճշմարտությունն ասել։ Նա չի կարող ստել։
Որովհետև իմ Հովսեփը չի կարողանում լինել այլ մարդկանց հետ՝ փիլիսոփայական իմաստով։ Նրա փորձառությունները, ինչ էլ որ լինեն դրանք, համատեղ նվաճումներ չեն, չեն միահյուսվում այլ մարդկանց տեսակետների հետ։
Եթե կույր մարդիկ չեն կարող տեսնել, աուտիստիկ մարդիկ չեն կարող կիսվել դրանցով. անկարող լինելով ունենալ մարդկային մշակույթները կազմող և հավերժացնող համատեղ փորձառություններ, նրանք մեկուսացված են մարդկային աշխարհից։ Հնարավոր ամենախորը կտրվածքը, որը բառացիորեն անհնար է։
Բարոն-Քոհենը եզրակացրեց, որ իր չորս տարեկան աուտիզմով երեխաները չէին կարողանում տեսնել, թե ինչ են սպասում մյուս մարդիկ:
Նա անտեսեց, որ իր չորսամյա աուտիզմով երեխաները արդեն մեկ տարի, երկու տարի, գուցե չորս տարի զրկվել էին շրջապատի մարդկանց հետ այն ներդաշնակությունից, որից նորածիններն ու փոքր երեխաները հեշտությամբ գնահատում են կյանքի օրինաչափությունները և իրադարձությունների կանխատեսելիությունը և այդպիսով դառնում սպասելու ունակ։
Նա անտեսեց, որ սպասումը մի փորձառություն է, որին աուտիզմով չորս տարեկան երեխաները հասանելիություն չունեն, որը նրանք ո՛չ իրենք են ունակ, ո՛չ էլ, իհարկե, կարող են վերագրել ուրիշներին։
Բայց նա այնքան շատ բան պետք է անտեսած լինի։
Հավանաբար, Բարոն-Քոհենի չորս տարեկան երեխաները փորձի սկսվելուց առաջ մտել են փորձասենյակ։ Աուտիստ չորս տարեկան երեխաները չեն կարող ոչ մի տեղ կանգնել։ Այլ մարդկանց իմպուլսը և կողմնորոշումը այնպիսի բան են, որը նրանց վրա չի կարող ազդել։
Հավանաբար, Բարոն-Քոհենի չորս տարեկան երեխաները նստած էին աթոռների վրա կամ հատակին՝ սպասելով փորձի մեկնարկին: Աուտիստ չորս տարեկան երեխաները չեն կարող նստել աթոռների վրա կամ հատակին՝ որևէ բանի սպասելով: Նրանք զուրկ են այն համահունչությունից, որը երեխաներին դրդում է անել այն, ինչ շրջապատի մարդիկ անում կամ խնդրում են նրանց անել, և չունեն ընկալիչներ այն նպատակի զգացողության համար, որը իմաստ է հաղորդում սպասելուն:
Հավանաբար, Բարոն-Քոհենի չորս տարեկան երեխաներին տրվել են պարզ հրահանգներ: Աուտիստ չորս տարեկան երեխաները չեն կարող լսել հրահանգները: Նրանք չգիտեն, որ իրենց հետ խոսում են: Նրանք չգիտեն, թե ինչի մասին է խոսքը: Այլ մարդկանց աչքերի ուղղությունը, այլ մարդկանց տոնը և ժեստերը նրանց համար հասանելի չեն, ընդհանրապես մի՛ դիպչեք նրանց:
«Հիմա, երեխաներ, շուտով մենք…» Աուտիստ չորս տարեկան երեխաները չեն կարողանում հասկանալ միայն ամենատարրական բառերը, որոնք ասվում են ծանոթ մեկի կողմից առօրյա համատեքստում: Նրանք կարող են արտասանել բառեր, կարող են կրկնել արտահայտություններ, բայց չեն կարող փոխադարձ հաղորդակցության մեջ մտնել: Նրանք լեզուն որպես մայրենի լեզու չեն ձեռք բերում՝ ներսից և այն մարդկանց հետ շփվելով, որոնց մեջ ապրում են: Նրանք, ի վերջո, լեզուն ձեռք կբերեն դրսից՝ դանդաղ, մասնակիորեն և առանց սովորական դրդապատճառների:
Եվ հետո կային Բարոն-Քոհենի տիկնիկները։ Աուտիստ չորս տարեկան երեխաները չեն տեսնում տիկնիկները և չեն տեսնում նրանց արարքները, ինչպես որ չեն տեսնում մարդկանց և չեն տեսնում նրանց արարքները։ Եթե Բարոն-Քոհենը կրում էր ժամացույց, որի թվատախտակը արևի լույսն էր բռնում, ապա աուտիստ չորս տարեկան երեխաները նայում էին դրան։ Կամ ինչ-որ այլ բանի։ Կամ ոչնչի։
Բարոն-Քոհենի այն եզրակացությունը, որ աուտիստիկ մարդիկ չունեն այլ մարդկանց մտածելակերպի տեսություն, նման է կույր մարդկանց մասին այն եզրակացությանը, որ նրանք չեն տեսնում արևը։ Իբրև թե աուտիստիկ մարդիկ կարող են հասկանալ ամեն ինչ, բացի այլ մարդկանց տեսակետներից, կարծես կույր մարդիկ կարող են տեսնել ամեն ինչ, բացի լույսից։ Այն որպես սահմանափակ սահմանափակում ներկայացնում է այն, ինչը, ավելի շուտ, ամբողջական բացառություն է։
Աուտիստիկ մարդիկ կույր չեն ուրիշների մտքերի նկատմամբ։ Նրանք իմունիտետ ունեն ուրիշ մարդկանց նկատմամբ, հետևաբար՝ բոլոր այն իմաստների նկատմամբ, որոնք կարելի է ընկալել միայն ուրիշ մարդկանց հետ համատեղ։
Ինչպիսին է սա, այս անձեռնմխելիությունը մյուս մարդկանց նկատմամբ, իսկապես շփոթեցնող է։ Մոտավորապես նույնքան շփոթեցնող, որքան չղջիկ լինելը։
Այնուամենայնիվ, մեզ պետք է դիմել անալոգիայի։ Ինչ-որ բան, որին այն կարող է նման լինել։ Առանց դրա մենք չենք կարող ո՛չ պատշաճ կերպով աջակցել աուտիզմով երիտասարդներին, ո՛չ էլ լիովին գնահատել նրանց դժոխքը։
Մանկությանս տարիներին ես ամսական ստանում էի մանկական ամսագիր։ Հետևի շապիկին միշտ նույն հանելուկն էր։ Ամենօրյա առարկայի լուսանկար, որն այնքան մոտիկից էր նկարված, որ առարկան անճանաչելի էր։ Խնդիրն այն էր, որ պարզվեր, թե ինչ կարող էր լինել առարկան՝ առանց ուրվագծի կամ համատեքստի սովորական ակնարկների։
Ես հաճախ եմ մտածել այս ամսական հանելուկի մասին, երբ որդուս հետ բանակցում էի աշխարհի շուրջ։
Երբ Ջոզեֆը չորս տարեկան էր՝ աուտիզմով, երբեմն մեր հանգիստ փողոցով անցնում էին երկու ոստիկան՝ ձիերի վրա հեծած։ Իսկապես շատ ապշեցուցիչ մի դեպք. ձիերը ապշեցուցիչ էին՝ շքեղ բաշերով ու փայլուն պարագաներով, իսկ ոստիկանները՝ իրենց բարձրությունից ազդեցիկ։
Երբ ձիերը անցնում էին մեր այգու դարպասի կողքով, ես փորձում էի Ջոզեֆի ուշադրությունը հրավիրել նրանց վրա։ Երբեմն նա շրջվում էր նրանց ուղղությամբ։ Բայց նրա աչքերը երբեք չէին լայնանում կամ փայլում։
Հովսեփը ձիերով անտարբեր էր՞։ Կամ Հովսեփը ձիերին չե՞ր տեսնում։
Ջոզեֆի համար ձիերը նման էին իմ մանկական ամսագրի շապիկի լուսանկարներին։ Մի՞թե չկար որևէ ուրվագիծ, որևէ համատեքստ, որը դրանք իմաստալից կդարձներ։
Որտեղի՞ց է չորսամյա երեխան քայքայում երկու ձիու որպես լուռ փողոցում համապատասխան օբյեկտ նույնականացնելու ունակությունը, և ոչ թե նրանց թամբի ճարմանդների փայլը, կամ խնամված վերարկուների շագանակագույնը, կամ երկնքի կապույտը, կամ հեռվում մոտոցիկլետի ձայնը, կամ երեկվա լողի հիշողությունը, կամ որևէ ռադիոգովազդից մի խոսք։
Որտեղի՞ց ենք մենք ստանում մեր աշխարհի իմաստալից ձևերի և ձայների զգացողությունը։
Ի՞նչն է մեր փորձառությունները այնպես կազմակերպում, որ դրանք կիսվեն մեր շրջապատի մարդկանց հետ, որպեսզի մենք բոլորս միաժամանակ հմայվենք ձիերով։
Փաստ է՝ ամենահիմնական գոյաբանական փաստը՝ որ մեր ընկալումներն արդեն իսկ համատեղ նվաճումներ են, որոնք համընկնում են այլ մարդկանց տեսակետների հետ և իմաստալից են դարձել մեր շրջապատի մարդկանց հետ համաձայնության մեջ։
Ամեն ինչ, որ աշխարհին հաղորդում է իր զգացողությունը, մեզ է հասնում ուրիշների հետ լինելով։ Այնքան բնական է, որ մենք նույնիսկ կարիք չունենք բացականչելու՝ «Նայե՛ք», որպեսզի մեր շուրջը բոլորը զարմանքով նայեն քաղաքի փողոցում գտնվող ձիերի զույգին։
Բնականաբար, բացառությամբ աուտիզմով չորսամյա երեխայի, որը չի տեսնում ձիերին, չնայած նրանք իր առջև են իրենց կենդանի, շնչող հսկայականությամբ, և չնայած շուրջը բոլորը հիանում են նրանց զորությամբ։
Մենք աշխարհը ընկալում ենք այլ մարդկանց մտքերի և զգացմունքների նկատմամբ մեր ընկալունակությամբ բացված համատեքստում: Այլ մարդկանց մտքերի և զգացմունքների նկատմամբ աուտիստիկ իմունիտետը նշանակում է այնպիսի համատեքստի բացակայություն, որի շրջանակներում հնարավոր է փորձառություն ունենալ:
Առանց փորձառության ունակության, աուտիստիկ մարդիկ ունեն միայն առարկաների և իրադարձությունների կտորներ։ Չափազանց մոտիկից՝ հարմարավետության համար։ Առանց կապերի։ Առանց չափերի։ Աշխարհի ոսկորների բեկորներ և առանց մարմնի՝ դրանք կենսունակ դարձնելու համար։ Խղճուկ լողաններ՝ խորտակվելուց պաշտպանվելու համար։
Ջոզեֆը գիտի իր ծննդյան օրը։ Նա գիտի, որ այդ օրը նվերներ կստանա։ Նա գիտի, որ մոմերով տորթ կլինի։ Նա մի փոքր կնեղանա, եթե նվերներ կամ տորթ չլինեն, բայց միայն այն պատճառով, որ միշտ էլ նվերներ և տորթ են եղել։ Նա չի կարող անհամբեր սպասել իր ծննդյան օրվան։ Նա չի կարող իրեն յուրահատուկ զգալ իր ծննդյան օրը։ Նա չի կարող հիշել իր ծննդյան օրվա ընթացքում, որ դա իր ծննդյան օրն է։ Նա նույնքան հետաքրքրված է եղբոր և հարևանի ծննդյան օրով, որքան իր սեփականով։
Ջոզեֆը չի ստանալ ծննդյան օր։ Նա ունի դրա ոսկորները։ Բայց միսը չունի։
Մեզանից մնացածը կարող է չսիրել ծննդյան օրերը, կարող ենք խուսափել բոլոր ծննդյան տոներից։ Բայց մենք չենք կարող զուրկ լինել ծննդյան օրվա իմաստից։ Մենք անօգնականորեն գերված ենք այն նշանակությամբ, որից աուտիստիկ մարդիկ անօգնականորեն ազատ են։
Եվ ինչ վերաբերում է ծննդյան օրվան, այդպես է նաև ամեն ինչի հետ։ Ամեն ինչ, որ կյանքին զգացողություն է հաղորդում։ Փաստ և հորինվածք, հաղթանակ և պարտություն, կենդանի և անշունչ, մարդկային և անմարդկային, անցյալ և ապագա, տղամարդ և կին, մասնավոր և ընդհանուր. ամբողջ բովանդակությունը, որն օգտագործում ենք փորձառություններ ունենալու համար, իրերի բոլոր ձևերը, որոնք սովորում ենք առանց պատմվելու։
Ջոզեֆը պետք է կյանքը հաղթահարի առանց այս բովանդակության, առանց այն հորիզոնի, որում կյանքը կյանքի է կոչվում։ Նա որոշ բաների մասին միայն սառը փաստեր ունի։ Անորոշ և դանդաղ կուտակվող պաշար, որից նա պետք է օգտագործի նորաձևության մեջ փորձառություններ, որոնց փխրունությունը մենք երբեք չենք կարող իմանալ։
Մյուս մարդկանց տեսակետներից անտարբեր՝ Ջոզեֆը չի կարող իրերը տեսնել ամբողջ ծավալով։ Եվ այդպիսով, նա մեկուսացված է շրջապատի աշխարհից, չի կարողանում շեղվել անիմաստ անմիջականությունից։ Բացառված ամեն ինչից, որ հաճելի է, նա նման է ձմռան ցրտին դուրս եկած փոքրիկ լուցկի-աղջիկին։
Բացառությամբ այն բանի, որ փոքրիկ լուցկի-աղջիկը ուզում էր ներս մտնել, կարոտում էր ներս մտնելը։ Ջոզեֆը նույնիսկ չի տեսնում, որ կա մի բան, որի մեջ կարելի է մտնել։ Նա չի լարվում կիսվել այն ամենով, ինչ մենք կիսում ենք։ Նա չի կարոտում մեր աշխարհը։
Օրհնություն, գուցե։ Այդպիսի կարոտը կկոտրի քո սիրտը։ Բայց դրանից զուրկ լինելու տարօրինակությունը երկրի վրա ոչնչի նման չէ։
Այս տարօրինակությանը հասնելը, այս տարօրինակությանը կառչած մնալը և այս տարօրինակությանը մի փոքր ավելի մոտեցնելը ձեզ նույնպես կհեռացնի աշխարհից և երբեք իսկապես չի բաց թողնի ձեզ ետ։
Մարդիկ Հովսեփի մասին ասում են, որ նա իր սեփական աշխարհում է։
Դա այդպես չէ։ Դու չես կարող ունենալ քո սեփական աշխարհը։
Աշխարհը ձևավորվում է ուրիշների հետ միասին, կառուցված առողջ բանականությամբ, որը ձևավորում է այն փորձառությունները, որոնց իմաստը կախված է այն մշակույթից, որում դրանք տրված են։
Աշխարհը պարտադիր կերպով կիսվում է։ Հովսեփը աշխարհում չէ։
Ջոզեֆը, անշուշտ, կարող է սովորել։ Նա արդեն սովորել է։ Բայց ոչ այն պատճառով, որ աշխարհը սկսել է ձևավորվել։ Ոչ այն պատճառով, որ համատեղ փորձառություն է ի հայտ գալիս։
Աուտիստիկ մարդիկ սովորում են աուտիստիկ պայմաններով։
Շրջապատող առարկաները դառնում են ճանաչելի, եթե դրանք անընդհատ ներկայացվում են։ Եվ դրանք կարող են պիտակավորվել, պիտակավորվել, ինչպես վաղ լեզուների ուսուցման գրքերում։ Բայց միշտ՝ կոնկրետ ձևով։ «Մայրիկ», ոչ թե մայր։ «Ընթրիք», ոչ թե ուտելիք։ «Շուն», ոչ թե կենդանի։
Իր առարկաներին ու իրադարձություններին բավարար պիտակավորելով՝ կյանքը ձեռք է բերում ծանոթության հարմարավետությունը։ Չնայած անսասան առանձնահատկությունը հարմարավետությունը մի փոքր նոսրացնում է։ Տառապանքը երբեք հեռու չէ։
Ավելին կարելի է հասնել միանմանության ուսուցման միջոցով։ Ահա թե ինչու է կրկնությունն այդքան մխիթարական։ Այսօրվա նախաճաշը նման է երեկվա նախաճաշին։ Այս բանը, որի անունը մենք գիտենք, նման է այն բանին, որի անունը մենք գիտենք։ Նախաճաշը նման է ճաշի։ Ճաշը նման է ընթրիքի։ Նույնը։
Տարբերությունը նույնպես կարելի է սովորեցնել, չնայած այն այդքան էլ ակնառու չէ։
Եվ ուրախություն կա նույնության և տարբերության մեջ։ Կենդանիացնող է գծեր քաշել պիտակավորված առարկաների միջև։ Բայց անհետացնող է գիծը ընդհատելը կամ վիճարկելը։ Նախաճաշ մեքենայում՝ լաստանավ գնալու ճանապարհին։ Ամենևին էլ նման չէ նախաճաշի։ Բավական է քո խաղաքարտերի աշխարհը քանդելու համար։
Կարելի է սովորեցնել, որ մեկ պիտակավորված իրադարձությունը հաջորդում է մյուսին։ Սկզբում սա, հետո՝ դա։ Իրադարձությունների բավարար կայունացումը խնդիր է։ Տագնապալի հիմքերը ընդլայնվում են։
Այդ մեկ պիտակավորված իրադարձությունը կարող է հանգեցնել մեկ այլի փորձի։ Ես և Ջոզեֆը դեռ այնտեղ չենք։ Ինչո՞ւ հովանոց։ Որովհետև անձրև է գալիս։ Ինչո՞ւ անձրև է գալիս։ Որովհետև հովանոց։
Եվ կեղծ ընկերները շատանում են, և բազմանում են ամեն առաջընթացի հետ։ Համակարգիչը չի աշխատում։ Տոստերը չի աշխատում։ Մեքենան չի աշխատում։ Ցնցուղը չի աշխատում…
...Մայրիկն այսօր չի աշխատում։ Շփոթված։ Հուզված։ Անհնար է բացատրել։ Քո անզգույշ սխալը կվերանա, բայց միայն մեկ շաբաթ կամ մեկ ամիս անց։
Դրսից ներս սովորելը հեշտ չէ։
Այնուամենայնիվ, նույնիսկ այլ մարդկանց հետ լինելը կարելի է մոտենալ։
Ջոզեֆը չի կարող ինձ զանգահարել։ Նա չի կարող ասել «մայրիկ», երբ ինչ-որ բանի կարիք ունի կամ ուզում է։ Մի քանի անգամ նա գիշերը անկողնում հիվանդ է եղել։ Առավոտյան ես նրան գտել եմ փսխումից պատված կեղևով։ Ինձ տեսնելով՝ նա իրավիճակը որակել է որպես «սխալ»։ Բայց նա չի կարողացել ինձ զանգահարել։
Մեկին կանչելը հենվում է փիլիսոփայական այն էության վրա, որ աուտիզմը դրսում է։ Մարդը ներկա է ձեզ, թեև մեկ այլ սենյակում։ Տեսադաշտից դուրս, բայց ոչ ձեզանից դուրս։ Դուք բարձրացնում եք ձեր ձայնը՝ նրանց հասնելու համար, քանի որ նրանց հեռավորությունը ձեզանից ձեր մեջ է։ Նրանց կապը ձեզ հետ, այն, ինչ նրանք կարող են անել ձեզ համար, ձեր մեջ է։ Դուք պարտավոր չեք ունենալ տեսություն։ Ձեր փորձը արդեն ձևավորվել է դրանով և դրա համար։ «Մայրի՛կ»։
Բայց դու կարող ես ինչ-որ մեկին սովորեցնել քեզ կանչել՝ դրսից։ Եթե բախտդ բերի։
Մոտ վեց ամիս առաջ Ջոզեֆը առաջին անգամ գոռաց՝ «Մայրի՛կ»։
Ջոզեֆի պիտակը ինձ համար «մայրիկ» չէ։ Նա ինձ չէր կանչում։ Նա անդադար անում էր այն, ինչ անում էր՝ հնչյունավորելով իր պահեստի ձայնի մի հատված։ Երբեմն երգի տող։ Երբեմն երթևեկության մասին հաղորդագրությունից մի հատված։ Երբեմն լվացքի մեքենայի պտտման ցիկլի ձայնը։
Այս անգամ՝ Ջոզեֆի պաշարներից, նրա եղբոր կանչը՝ իմ ուշադրությունը հրավիրելու համար։ «Մայրի՛կ»։
Հնարավորություն։
Ես վազեցի սենյակ։ Հենց նրա մոտ։ «Այո, Ջոզեֆ։ Այո՞։ Ի՞նչ է պատահել։ Ի՞նչ է ուզում Ջոզեֆը»։
Իհարկե, պատասխան չկար։ Բայց դա սկիզբ էր։
Սկսելով իր ձայների հավաքածուից «մայրիկ» բառը գողանալ՝ Ջոզեֆը հաջորդ օրերի և շաբաթների ընթացքում այն կրկին ու կրկին ընտրում էր։ Ամեն անգամ ես պատասխանում էի այնպես, կարծես նա ինձ էր զանգահարել։ «Այո, Ջոզեֆ։ Ջոզեֆը լա՞վ է։ Ի՞նչ է ուզում Ջոզեֆը»։
Ամիսներ անց մենք ներդնում ենք կապը։ Եթե սա, ապա այն։ Եթե «մայրիկ», ապա մայրիկն այստեղ է։
Ջոզեֆը հիմա կարող է «մայրիկ» կանչել, եթե ինչ-որ բան է ուզում։ Ոչ միշտ։ Ոչ, եթե իսկապես ինչ-որ բանի կարիք ունի։ Նա դեռ կփսխվի։ Եվ իր անունը չի օգտագործի ինձ համար։ Եվ ոչ էլ որևէ տոնով։ Եթե ես նրա կողքին եմ, նա գոռում է։
Բայց միևնույն է, հաղթանակ է։ Մեր միջև մի փոքրիկ սիմուլյացիայի հավաք՝ լինել-հետ, տատանվելով, տանջալից դանդաղ և դրսից ներս։
Աուտիզմի այս նկարագրության մեջ շատերը չեն ճանաչի իրենց երեխային աուտիզմի ախտորոշմամբ։
Աուտիզմի ախտորոշում ստացող երեխաների թիվը զգալիորեն գերազանցում է Ջոզեֆի նման երեխաների թվին։
Իրոք, «աուտիստ» բառը նույնիսկ լավ բառ չէ Ջոզեֆի նման երեխաների համար, քանի որ այն ենթադրում է սեփական անձի որոշակի սահմանափակում։
Ջոզեֆը չի կարող օգտագործել «ես» բառը։ Նա իրեն անվանում է «Ջոզեֆ»։ Եթե ես հարցնեմ՝ «Ջոզեֆ՞։ Ջոզեֆ՞։ Որտե՞ղ է Ջոզեֆը», նա մատը դնում է կրծքին և ասում՝ «Սա»։ Եվս մեկ իր պահեստում եղած մանրուքներից մեկը։ Առանց որևէ հատուկ կարգավիճակի։
Մեր «ես»-ի զգացումը նույնքան համատեղ նվաճում է, որքան մնացած ամեն ինչի մեր զգացումը։ Հենց այլ մարդկանց հետ լինելն է, որ ինձ տալիս է իմ «ես»-ը։
Ջոզեֆը նույնքան անկարող է եսասեր լինել, որքան անկարող է անձնուրաց լինել։ Նա չի կարող գործել իր սեփական շահերից ելնելով, ինչպես նաև չի կարող գործել ուրիշների շահերից ելնելով։
Բայց Ջոզեֆի վիճակի մասին իմ նկարագրությունը արդիական է աուտիզմի ախտորոշում ունեցող բոլոր երեխաների համար, նույնիսկ նրանց, ովքեր ի սկզբանե Ջոզեֆի նման չեն։
Որովհետև աուտիզմի ախտորոշումը տալուց հետո մշակվում են ռազմավարություններ, որոնք դուրս կբերեն այն երեխաներին, ովքեր, անկախ իրենց խնդիրներից, բնույթով ներսում են։
Ականջների պաշտպանիչները, ծամոն խաղալիքները, հանգստացնող միջոցները, անվտանգ տարածքները, էլեկտրոնային սարքերը, ուղեկցորդները և բացառությունները աուտիզմի ախտորոշմամբ երեխաներին հեռացնում են այլ մարդկանց և աշխարհի հետ կապից՝ նրանց ծանոթացնելով մի արտաքին աշխարհի հետ, որը նրանց բնածին վիճակը չէ։
Եթե մենք չհասկանանք, թե ինչ է աուտիզմի էությունը, մենք կշարունակենք բաց թողնել այս առանձին, սերտորեն կապված երևույթը, ինստիտուցիոնալ արտադրության այս երկրորդական աուտիզմը, որից այժմ տառապում են երեխաների հսկայական և աճող թվաքանակը։
Մի քանի շաբաթ առաջ Ջոզեֆի հետ այցելեցինք տեղի դպրոց։ Մենք այնտեղ էինք մեր կամավորների հետ՝ շնորհակալագրեր ստանալու այն երեխաներից, որոնց այդ տարի հյուրընկալել էինք մեր այգում։
Մենք դասարանից դասարան էինք գնում, ընդունում երեխաների պատրաստած բացիկներ, լսում էինք նրանց այգու հիշողությունները, արժանանում ծափահարությունների և գովասանքի։
Ութամյա երեխաների մի դասարանում ես ճանաչեցի մի փոքրիկ տղայի այն փողոցից, որտեղ մենք ապրում էինք։
Վերջին մի քանի տարիների ընթացքում ես սկսել էի կարեկցել այս տղային։ Չնայած ես երբեք մտերիմ չէի եղել նրա կամ նրա ընտանիքի հետ, նա շտապում էր ինձ մոտ այգում, ասում, որ կարոտում է ինձ և պատմում հին փողոցից եկած նորությունների մասին։ Մի անգամ, դպրոցում Սուրբ Ծննդյան համերգի ժամանակ, ուսուցիչը հարցրեց, թե կարո՞ղ եմ դուրս գալ միջանցք, քանի որ այս տղան տեսել էր ինձ և ուզում էր խոսել ինձ հետ։ Երբ ես դուրս եկա, նա գրկեց ինձ, կարծես իր կյանքը կախված էր դրանից, կարծես իրեն փրկելու կարիք լիներ։ Իմ միակ միտքն այն էր, որ «Բարև։ Մեկը՞։ Արչին այդքան էլ լավ չէ»։ Ուսուցիչը դժվարությամբ էր նրան ետ քաշում։
Այդ ժամանակվանից ի վեր ես Արչիին մեկ կամ երկու անգամ տեսել էի այգում։ Նրա կողքին հատուկ կրթական կարիքների համար օգնական էր, որը նրան ուղղորդում էր իրադարձությունների եզրին։
Եվ ահա նա կրկին այստեղ էր՝ դպրոց մեր այցելության օրը։ Նստած իր դասընկերների կողքին։ Ականջակալներով։ Եվ iPad-ով։ Նրա շուրջ տոնակատարություններ էին ընթանում, բայց առանց նրա։
Արչիի մոտ աուտիզմի ախտորոշում կա՞։ Չգիտեմ։ Բայց կարծում եմ՝ այո։ Եվ դա նրան հեռացնում է մեզանից, քաշում կյանքից։
Այս փոքրիկ տղան, որը ծնվել էր ներսի համար, ով, կարծես, մի փոքր պատկերացում ուներ իր ճակատագրի մասին, ով որքան կարող էր կառչել պատահական մարդկանցից, մինչ կարող էր՝ հիմա անտեսող, անլսող, անփայլ, դրսում։
Ոչ թե որովհետև նա աուտիզմ ունի։ Որովհետև նա աուտիզմի ախտորոշում ունի։
